Bir Soru Sor

Bebegi kistik fibrozis hastasi olan yada bi yakini olan var mi acaba

0 oy
589 göst.
3-6 ay arası bebekler kategorisinde (13 puan) tarafından
Merhaba hanımlar kistik fibrozis denilen bi hastalıkla uğraşıyoruz bebeğimle topuk kanında çıktı ter testi yaptık orda çıktı genetiğe kan verdik orda çıktı teşhisi konuldu çok agladim çok üzüldüm kendimı çok yıprattım fakat elden bişey gelmiyor ne yazık ki bebegimin hasta olması beni çok üzüyor böyle bir hastalgi olan var mı diye konuşup kafamı artık toplamak istedim çok şükür şimdi iyiyiz alıştık artık ama İnşallah bi çaresi bulunur bu günler de gelir geçer dua edin anneler de insallah benim yavrumuz sağlıklı bir şekilde büyüsün.şimdiden çok teşekkür ederim..
Bebek Ayı 5 buçuk

7 Cevaplar

0 oy
(127 puan) tarafından
Maalesef bilgim yok .rabbim şifa versin güzel bebeginize 
(13 puan) tarafından
Amin İnşallah çok sagolun dualarımızı eksik etmeyelim birbirimizden Rabbim herkesin yavrusuna şifa versin inşallah
-Reklam-
0 oy
(51 puan) tarafından
Canım benim bebeğimde kistik fibroz hastasi ama daha 4 aylik ter testinde teşhis konuldu genetige kan verdik onun sonucu daha gelmedi konuşup destek olabiliriz birbirimize 
(13 puan) tarafından
Çok iyi olur gerçekten hangi ilde yaşıyorsonuz hangi hastanede takiplisiniz
(13 puan) tarafından
Obur postan da konusan benim burdan devam edelim olur mu kullandığınız ilaç var mj
(13 puan) tarafından
Bide ter testi değerleri kaçtı
(815 puan) tarafından
Nasil ter testinde? Topuk kaninda cikmadimi?yada haver vermedilermi?
(51 puan) tarafından
Ben ankarada yaşıyorum Hacettepede takipliyim kreon tuz pulmozym ve dekas kullanıyoruz siz nerdesinjz ne kullaniyosunhz
(51 puan) tarafından
Önce topuk kanında yuksek cikti ikinci kez topuk kanı verdik tekrar yuksek cikti sonraki adama ter testi orda da yuksek çıkınca teşhis konuldu
(51 puan) tarafından
Ter testi ilki 81 çıktı ikincisi 64  sizin degerler neydi
(51 puan) tarafından
Sizin genetik sonucunu kaç ayda cikti
(13 puan) tarafından
Bizde Ankarada yaşıyoruz gazi de takipliyiz bizde ter testi ilki 76 ikinci 70 çıktı bizde dekas ursomed kreon tuz kullanıyoruz
(13 puan) tarafından
Bizim genetik bebeğimin ki 45 50 gün de ciktı eşim verdi eşimin de aynı öyle ben verdim benimkı 2 ayı geçti hala çıkmadı
(51 puan) tarafından
Genetigi gaziye  mi verdiniz ben şehir hastanesine verdim iki buçuk ay oldu hala çıkmadı
(51 puan) tarafından
Eşinizin sonucu taşıyıcı mi cikti
(51 puan) tarafından
Ursomed i genetik sonucuna göre mi başladınız biz öyle bi ilaç kullanmiyoruz
(51 puan) tarafından
Ben bebeğimin genetik sonucunu bekliyorum genetik test verirken ordaki doktor belki taşıyıcı cikma ihtimali de var demişti kendi doktorum pek ihtimal vermedi ama ben bi umut bekliyorum işte
(13 puan) tarafından
Genetiği gaziye verdik eşimin taşıyıcı çıktı ursomed genetik den önce başlandı bizde pulmzym kullanmıyoruz şuanlik
(13 puan) tarafından
Kilo alımı nasıl şuanda bebegin
(51 puan) tarafından
Ursomed i hava yoluyla mi veriyorsun ben pulmozym i nebulizator ile hava yoluyla veriyorum
(51 puan) tarafından
Kilo alimi güzel normal bebek gibi alıyor sizinki nasil
(51 puan) tarafından
Birde ilk bebeğiniz mi değilse öbürlerine genetik test verdiniz mi
(13 puan) tarafından
Yok hayır şurup gibi hava yoluyla değil
(13 puan) tarafından
Bizim ki de iyi şuan kreon kaç topcuk veriyisub
(13 puan) tarafından
İlk bebeğim daha bu arada geç cevap verdim kb  lutfen telefonum bozuktu
(13 puan) tarafından
Siringaya 1 ml çekip veriyorum ursomedi
(51 puan) tarafından
Kreonu şuan 65topcuk veriyorum ama doz ayarlamada bi sıkıntı var gibi geliyor bana çünkü kakasinda aşırı bi koku var
(51 puan) tarafından
Bu arada genetik sonucumuz da cikti hastalik kesinleşti phe508del yazıyor mutasyonunda daha doktora gösteremedim
(51 puan) tarafından
Bu arada benim 3. Çocuğum ilk çocuklarım ikiz çok şükür onlarda bisey yok sagliklilar
(13 puan) tarafından
Bizde 50 topcuk veriyoruz bende aynı sizin gibi düşünüyorum bazen kokuyor bazen kokmuyor ama genelde kokuyor
(13 puan) tarafından
Allahım acil şifalar versin yavrumuza İnşallah hiç uzulmeyelim olur mu Allahım bize yardım eder İnşallah
(13 puan) tarafından
Benim kendi sonucumda çıkmış bugün gördüm doktora göstermedim daha bu arada yavrularinizi Allah bağışlasın Maşallah suphanallah Allahım nazarlardan korusun
(51 puan) tarafından
Amin canım insallah yurt disi ilaclari tez vakitte turkiyeye gelir canım siz genetik kanı ne icin vermistiniz bizden de doktor istemis ama biz ne icin vericez onu merak ettim
(13 puan) tarafından
Hastalık bizde var mı tasiyicimiyz diye birde bidahaki bebek için tedavisi nasıl olur diye eşim taşıyıcı cikti bakalım benim sonuç nasıl bu arada aileniz de olan var mı bu hastalikdan biz de hic yok duymadım
(51 puan) tarafından
Biizde hic yok ilk defa kendimizde duyduk
(13 puan) tarafından
Ayni buzde oylee ya Hastaneden memnun musunuz hacettepeden yani biz gazı de takipliyiz o yüzden sordum
(13 puan) tarafından
Ne zaman soru sormak isterseniz ben burdayım mutlaka yardımcı olurum elimden geleni yapmaya çalışırım
(51 puan) tarafından
Hacettepeden cok memnunum cok ilgilliler aklima takilan birsey olursa telefonlada ulasabiliyorum ilk gittigimde aklimda suphe vardi baska hastaneye mi gitsem acaba diye ama burasi bu hastalik icin turkiyenin en iyi hastanesi dediler hatta ankara disindanda hep buraya geliyorlar memnunum yani siz memnun musunuz gaziden
(51 puan) tarafından
Sizde sormak isteidginiz her seyi sorabilirsiniz
(13 puan) tarafından
Bende çok memnunum bende arayabiliyorum aynı şekil gayet güzel ilgileniyorlar gaziye de gelen var ankara dışından bu arada şehir hastanesine neden verdiniz kanı onu soracaktım size
(51 puan) tarafından
Hacettepenin genetik kan verme yeri tadilata girmis isterseniz bekleyin isterseniz baska hastaneye gidip kan verin dediler bizde sehir hastanesine verdik tadilatin ne zaman bitecegi belli degildi cunku
(13 puan) tarafından
Hmm anladım tamam sağolun pulmzyme ilacını nasil kullanıyosunuz vizede yazıldı şimdi de makinesi falan raporlancak dediğim ursomed ilacı kesildi buna başlıcaz bklm
(51 puan) tarafından
Pulmozyme nebilizator ile veriyorum makinann raporlanmasini falan bekleme bence çünkü rapor sadece 100tlsini karsiliyor makinada en ucuzu 1000 tl ben trendyoldan siparis verdim buralardan bulamadim özel marka veriyolar sadece o markalar olmasi gerkiyor
(13 puan) tarafından
Oyle mi gerçekten bunu bilmiyordum ben çok çok teşekkür ederim konuşmakta fayda var ya çok sagolun
(51 puan) tarafından
Buralarda yoktu sizede marka verdi mi ben trendyoldan omron marka aldım
(13 puan) tarafından
Yok hayır soylenmedi de cuma günü gidecez bidaha o zaman konuşcaz
(51 puan) tarafından
Bize 4 marka vermisti agir bir ilac oldugu icin makinanin iyi olmasi gerekiyormus philips pari omron bunlar iyi marka ama digerlerinin satisini medikalcilerde gezdim bulamadim trendyoldan siparis verdim eger sizde bulamazsanjz link atabilirim
(13 puan) tarafından
Tamamdır öyle yaparız ağır bi ilaç derken nasıl ağır
(51 puan) tarafından
Agır derken iyi parçalanması gereken bir ilacmis oyle demisti doktorum o yuzden makinan iyi olsun demisti yani herhangi bir nebilazator olmazmis
(13 puan) tarafından
Anladım tamamdır rica etsem aldığınız makinenin linkini atarmisiniz banada
(51 puan) tarafından
(51 puan) tarafından
Benimki  bu memnunum
(51 puan) tarafından
Birde aklınızda bulunsun alırken bebek için maske alın diger ağızlıklar buyukler icin oluyor ve bebeklere cok buyuk geliyor olmuyor bunda bebek icim agizlik icinde var kendiniz medikalciden de alacaksaniz buna dikkat edin
(13 puan) tarafından
Nasıl olucak yani tam anlayamadım bende normal maske var ama olur mu onlar ki
(51 puan) tarafından
Bebeğinizin yuzune deneyin oluyorsa olur ama tahminen buyuk gelir agzi ve burnunu kapatması gerekir buyukler gozune kadar falan geliyor. Ben yuvarlak bebek maskesi kullaniyorum aldigim markanin icinde cikti ama cikmasaydi kendim ayriyeten alacaktim
(13 puan) tarafından
Hm anladim normal bebek maskesi benimkide zaten ventolin vermiştik evde daha önce ordan kalma bende ben size şey soracaktım akraba evliliği var mı aranızda
(13 puan) tarafından
Birde Ankaranın neresinde yasiyorsunuz
(51 puan) tarafından
Akraba evliligi bizimkisi eşim amcamın torunu ankara etimesgut siz nerdesiniz sizde varmi akrabalik
(13 puan) tarafından
Var bizdede hala dayı cocuklariyiz sincandayiz bzde
(51 puan) tarafından
Sincanda nerdesin
(13 puan) tarafından
Malazgirt tarafindaym
(51 puan) tarafından
Ben sincanı pek bilmem ama saraycik tokiye tasindim bende
(51 puan) tarafından
Birde siz raporlu mama kullaniyor musunuz
(13 puan) tarafından
Evet yeni başlandı bebelac pepti junier diye mama
(13 puan) tarafından
Anladım yakinmisiz hemen hemen
(51 puan) tarafından
Bizde gecen ay infatrini  diye bi mamaya basladik ama bize pek iyi gelmedi 1 ayda 400gr almis normalde 1 kg aliyodu
(13 puan) tarafından
Hmm bu mama bize çok güzel kilo aldırdı iyi geldi yani
(51 puan) tarafından
Anladım canim ya dün saglik ocagi kontrolu varsi hemsire o mamaya karsilik cok az kilo almis dedi bize iyi gelmedi galiba yarin doktora gidecem belki mamayi değiştirip sizin dediginiz markayi alabilirim
(51 puan) tarafından
Bir de kan damlasi verdi de doktora sormadan baslama dedi belki dekasın icinde varsa kullandirmaz dedi siz ayriyeten kan damlasi kullaniyor musunuz birde ek gidaya basladiniz mi
(13 puan) tarafından
Aynen öyle yapın bir sorun bakalım doktor ne diyor ferrum diye kan damlası kullanıyoruz dekasin içinde A , E ve D vitamini var
(13 puan) tarafından
Ek gıdaya başladık mamasinin içine katıyorum cici bebe bisküvisi muz falan veriyorum yeni başladık yanı meyve pureleri çorba falan
(51 puan) tarafından
Ek gıdada dikkat edilecek bir durum var mı yoksa normal bebek gibi devam ediyorsunuz
(13 puan) tarafından
Yok be normal devam ediyoruz
(13 puan) tarafından
Ben sizeki birde sey sorucam ventolin verirken içine serum suyu atıyoruz ya bu pulmzyme de öyle bişey yok dimi sadece ilaçın kndini döküyorum kullanıyorum
(51 puan) tarafından
Içine hicbir sey karistirmayin sadece ilaci koyun ilaci koyarkende haznenin kuru olmasina dikkat edin yani bir onceki yikadiginiz su damlaları kalmasın ters cevirin kurusun. Ilac kullanımdan sonra her sefer yıkamaya ve kurutmaya özen gosterin
(51 puan) tarafından
Pulmzyme den 20 dakika sonrada fizyoterapi yapmayi ihmal etmeyin bu cok önemli
(13 puan) tarafından
Tamamdır çok çok teşekkür ediyorum Çok sağolun bilgilerin için bide şey dicem hiriltisi geçti mi bebeğinin bu ilaci kullanca
(51 puan) tarafından
Evet daha iyi.ilk baslasigimda bu ilaci sabah uyandiginda veriyordum ama simdi gece uyumadan once veriyorum daha iyi oldu cunku en cok gece hırlıyordü
(13 puan) tarafından
Şimdi ben ilk defa kullanmaya bugün başladım ilacı verdikten sonra kaç dakika sürüyor ilacın bitmesi
(51 puan) tarafından
Yaklaşık 10 12 dakika falan suruyor galiba tam olarak bi dakika tutmadım
(51 puan) tarafından
Sizin mutasyonunuz ne cikmisti
(13 puan) tarafından
Anladım teşekler ederim F508DEL bzimki buydu
(51 puan) tarafından
Bizim mutasyonla aynı. Ilaclar icin dava acmayi dusunuyor musunuz
(13 puan) tarafından
Nasil şimdiden oluyormu bilmiyorum kii
(51 puan) tarafından
Bana doktorum 6 ayliktan sonra dava acabilirsiniz dedi simdi 4 ayligiz ama 6 aylik olana kadar arastirma yapiyorum simdi baya bilgi edindim ama simdilik beklemedeyiz
(13 puan) tarafından
Nasıl bilgiler edindiniz banada söylermisiniz şuanda pek bi bilgim yok bu konuyla alakalı hiç de denilmedi bize dava açın diye
(13 puan) tarafından
Ne yapmak gerekiyormuş nasıl oluomus
(51 puan) tarafından
Ya canım aslında ben en son doktora gittigimde kendi doktorum yoktu baska doktorla gorusmustum cok yuzeysel bilgi verdi 6 aydan sonra dava acabilirsinjz dedi ama ben biraz arastirdim da 6 ay değilde 6 yaş diye ogrendim bidahaki gittigimde tekrar sorucam . Dava ise avukatli veya avukatsiz acilabiliyormus bazi evraklar toplamak gerekiyor sgkya vermek icin falan birde KF dernegiyle konustum cok ilgililer cok fazla bilgi verdiler sizede tavsiye ederim birde dernek ankara kf aile diye bir whatsapp grubu kurmus ordan ankaradaki kistik fibrozlu ailer birbirlerine bilgi veriyorlar  bende gruba uye oldum  oyle yani
(13 puan) tarafından
Anladım çok teşekkür ediyorum üye olmak için ne yapmam gerekiyor bende üye olmak istiyorum
(51 puan) tarafından
Canım yönetim kurulu başkanı var ona numarani vermen gerekiyor
(51 puan) tarafından
İnstagram varsa ordan kifder sayfasini takip et mesaj at kendini tanit gruba üye olmak istedigini soyle zaten üye ederler
(51 puan) tarafından
Ama mesajini gorup cevap verirler mi bilmiyorum ben bi tanidigim vesilesiyle direkt yonetim kuruluyla konusmustum eger isterseniz özelden numaranizi atın bende yonetime veriyim sizi arasinlar
(13 puan) tarafından
Çok uzun zaman oldu kusuruma bakmayın cevap veremedim size teşekkür ederim simdilik değil ama yakın zamanda girerim gruba
(51 puan) tarafından
Girmenizde fayda var aklınıza takılan şeyleri daha tecrübeli kişilere sorarak ilerlersiniz bana çok faydası oldu
(13 puan) tarafından
Tamam  çok teşekkür ederim
0 oy
(436 puan) tarafından
Rabbim şifa versin yavrunuza 
(13 puan) tarafından
Amin inşallah çok çok sağolun
0 oy
(571 puan) tarafından
Çok geçmiş olsun.benim yengem kanser kötü huylu 1 yıl kadar oldu öğreneli biz o ölür se çocukları ne yapar diye çok üzüldük , çok korktuk ama iyi çok şükür sağlıklı olan binlerce insan genç yaşta vefat etti. Yani demem o ki üzmeyin kendinizi bebeğiniz için elinizden gelenin en iyisini yapmaya çalışın.inşallah çok iyi olucak ve atlatıcak .hastayım diye kendini yıpratan yengem çocuklarının yanında inşallah atlatıcak ama sağlıklı çoğu anne maalesef vefat etti :(  Dünya üzülüp kırılmak için çok kısa kendinizi üzmeyin bebeğinizin en büyük şansı siz siniz ve önünde çok güzel yılları var inşallah.
(13 puan) tarafından
Öncelikle bu güzel Yorumunz için çok çok teşekkür ediyorum elimden gelenin fazlasını yapmaya çalışıyorum dediğiniz gibi doğru haklısınız
0 oy
(151 puan) tarafından
Rabbim tez zamnda şifa versin . Allah kimseyi evladinla sınamasın cok gecmis olsun canim benm yok ama dualarim sizinle ilacla tedavi edilip biten bi hastalikmi peki 
(13 puan) tarafından
Amin canım çok çok sağol ne yazık ki biten giden bi hastalik değil kalıtsal genetik bı hastalık ilaçlarla da daha iyi olmaya çalışıyoruz
0 oy
(1,196 puan) tarafından
Bir tedavisi yok mu canım belirtisi falan var mı suanlik bebeğin de Rabbim çok büyük Allah'ım sana bagislasin evladını inşallah tez zamanda acil hayırlı şifalar versin Rsbbim
(13 puan) tarafından
Amin çok sagolun hepimizinkini inşallah tedavisi ilaçlar kalıtsal bi hastalık zaten genetik bi hastalık ilaçları kullanıyruz şimdilik bakalım hayırlısı
(1,196 puan) tarafından
Anladım Rabbimin duası üzerine olsun yavrunun inşallah canım evval Allah'ın izniyle iyi olacak insalalh
(13 puan) tarafından
Amiiiin İnşallah çok sagolun
0 oy
(6 puan) tarafından
Çok geçmiş olsun Ne kadarlıkken bu tanı koyuldu bizimde topuk kanı sonuçlarımız yüksek çıktı ter testi için bekliyoruz insanın evladı olunca dayanmıyor Rabbim tüm evlatlar şifa versin 
(13 puan) tarafından
Amin canım topuk kanında çıktı sonra ter testi yapıldı orda da çıktı daha sonra genetiğe kan verdik orda kesinleşti artık alıştık kabullendik şuan 10 aylığız sadece ilk 1 ay iyiydik hastandart derdi yoktu bet bişey belli degildi 2 3 aylıkken kesin tanıyı aldık şimdi ilaçları kullanıyoruz öyle ya ama topuk kanında çıkıp da ter testinde çıkmayan çok kişi var İnşallah sizde öyle olursunuz
(6 puan) tarafından
Rabbim şifa versin yapabieceğimiz bişey olursa elimden geleni yaparım
(13 puan) tarafından
Amin İnşallah tüm yavrulara İnşallah bunu demeniz bile yeterli teşekkür ederim

İlgili sorular

0 oy
3 cevap 535 göst.
Kistik fibrozis tanisi olanlar okusun derim
7 Kasım 2022 Yenidoğan (0-3 ay) kategorisinde Selennn (115 puan) tarafından soruldu
0 oy
1 cevap 263 göst.
Kistik fibrozis ter testi sonucu supheli cikan var mi
15 Ekim 2022 Yenidoğan (0-3 ay) kategorisinde Selennn (115 puan) tarafından soruldu
0 oy
3 cevap 414 göst.
Bebeklerde kistik fibrozis de sınır kaçtır?
14 Nisan 2022 6-12 ay arası bebekler kategorisinde & (84 puan) tarafından soruldu
0 oy
4 cevap 1,360 göst.
Arkadaş lar topuk kanında kistik fibrozis suphesi aklimi ytrecem
1 Ekim 2021 Yenidoğan (0-3 ay) kategorisinde Serwan (24 puan) tarafından soruldu
Annelertoplandik.com, 5651 sayılı “İnternet Ortamında Yapılan Yayınların Düzenlenmesi Ve Bu Yayınlar Yoluyla İşlenen Suçlarla Mücadele Edilmesi Hakkında Kanun” kapsamında BTK onaylı Yer Sağlayıcı'dır. 5651 sayılı kanunun 5. maddesi gereği annelertoplandik.com, kullanıcılarının ve üyelerinin oluşturduğu içerikleri kontrol etmek veya hukuka aykırı bir faaliyetin söz konusu olup olmadığını araştırmakla yükümlü değildir. Hukuka aykırı olduğunu düşündüğünüz içeriği Hukuka aykırılık bildirimi sayfasından bize bildirebilirsiniz.
...