Bebeğim tek elini kullanmak istiyor hep

Question

Kızım 5.5 aylik birsey uzattığım da tutmak için hep aynı elini uzatıyor normal mi acaba digrr elini tutarsamda onur elini uzatmak istemiyor zorla uzatıyo 

Answer 1

Benim kızım SMA Hastası fizyoterapi alıyoruz. 

Bunu dün söylemişti fizyoterapistimiz. Bebeklerde bir sağ el, bir sol el güçleniyormuş. 

Sıra sıra. Ikisi birlikte olmuyormuş. Hep bi biri bi diğeri şeklinde.

Endişe etmeyin dedi bize.  Genel olarak bebeklerde bu şekildeymiş. 

Benim kızımda 4 aylık. Önemli olan iki eliylede tutabiliyor olması. Tutmayı istememesi sorun değil  

Comments

Post sahibi değilim ama çok geçmiş olsun. İnşallah bir an önce sağlığına kavuşur minik. Allahım tez zamanda şifa versin ❤️

---

Amin inshaAllah teşekkür ederim çok sağolun ❤

---

Cok gecmis olsun günümüzde sma hastalığı cok gündemde en ufak bir seyde insan korkuyo allah yardimciniz olsun inşallah rabbim Şafi ismiyle şifalandirsin sizi sizin için yapabileceğimiz birsey olursa lütfen yazın ne yapabiliriz bilmiyorum ama

---

Çok sağolun.
Evet türkiyede çok gündemde. Maalesef devletimiz atmas gereken adımları atmıyor. Insanlar zor durumda kalıyor.
Ben Almanyada yaşıyorum. Kızım yeni doğanlara yapılan nadir hastalıklar testi için kan vermişti ilk doğduğunda. Biz hasta olduğunu 12 günlükken öğrendik. Şimdi  4 aylık 4 kez spinraza  aldı. 20 gün önce zolgensmaya başvurduk. Başvurumuz 9 gün sonra onaylandı. Bugün essen e gittik. Bu çarşamba kızım zolgensmayı alacak inshaAllah. Fizyoterapiyede başladık 1 aydan fazla oldu.
Ve tüm bunlar için 1 cent bile ödemedik.
Sadece spinraza ve zolgensma 2.3 milyon €.
Aslında ne kadar basit değilmi? Yeni doğanlara almanyadaki gibi doğumdan sonra hastaneden çıkmadan test yapılacak. Hastaysa biraz büyüyene kadar spinraza sonrasında zolgensma verecekler.
Ama türkiyede bu yapılmıyor. Bu kadsr gündem olmasının sebebide bu.
Çok acı. Buradaki gibi olsa bebekler gayet normal birşekilde hayatlarına devam edebilecekler. InshaSllah yakında türkiyedede yaparlar.
Yardım etmek istediğiniz için çok sağolun. Allsh razı olsun. Duaedin yeterli. Kızım ilacın kötü yan etkilerini almaz inshaAllah ❤

---

Me kadar güzel haberler umarım daha iyi olursunuz cok erken fark etmis olnaniz gerçekten çok iyi malesef turkiyede durumlar kötü sirf bu yüzden kac bebek yasamini yitirdi dediğiniz gibi ulaşmak kolay olsa keşke ilaçlara ama sizin bu imkanlara ulaşabiliyor olmanız beni çok mutlu etti daha iyi olun ınsallah sağlıcakla sevgiyle kalın

---

Amin güzel dualarınız için çok teşekkür ederim. Hayırlı ramazanlar. ❤

---

Merhaba eski bir post ama bende bebeklerde tek el kullanmak sıkıntılı diye okuudm iki elinde eşit kullanmasi gerekirmiş çok korktum

---

Çok geçmiş olsun Rabbim şifa verisn belirtileri neydi acaba

---

(Hbbsnn) Merhaba. Tabiiki iki elini de eşit kullanabilmesi gerekiyor ama şöyle. Mesela bir süre oyuncaklara hep sağ eliye uzanmak kavramak ister. Önceliği sğağkolu olur. Ama bir süre sonra bunu unutur. Önceliği sol kolu olur.
Bu  sağ kolu geriledi demek değildir.
Gelişimi bir sağ bir sol olarak devam eder.
Bunu bize fizyoterapistimiz söyledi. Fizyoterapistimizin 35 yıllık bir deneyimi var.

---

(Hbbsnn) Teşekkürler.
Belirtisi yoktu.
Yeni doğanlara yapılan test sonucu öğrendik. Hastalık tüketmeye başlamadan müdehale edildi.

---

Anladım çok sagolun

---

Merhaba sma ilgili birşey soracktim yardımcı olabilir misiniz

---

Tabiiki buyrun bildiğim kadarıyla olurum.

---

Bebeğim 6 aylık CK değerimiz 300 çıktı kas enzimi imiş aklıma kas hastalıkları geldi Rabbim imtihan etmesin evlatlarımızla. Birde donen bebeğim bu ara dönmüyor bu hastalık ta ck değeri nasıl oluyor bilginiz var mi

---

(Hbbsnn) Maalesef bu konuda bir bilgim yok. Siz yazınca internetten biraz baktım 10 ila 120 mikrogram arasında olması gerekiyormuş. Sizinki gerçekten yüksek. Ama anladığım kadarıyla ck değerinin sma ile bir ilgisi yok.
Spinal müsküler atrofi, yani kısaca SMA hastalığı bireyin merkezi sinir sistemini, periferik sinir sistemini ve iskelet kas sisteminin kontrollü kas hareketlerini etkileyen genetik, yani kalıtsal bir motor nöron hastalığıdır.
Benim anladığım kadarıyla ck değeri düşürülebiliyor. Ama kalıtsal olan sma hiçbir zaman geçmiyor. Zolgensma alsa bile.
Doktorunuz size egzersiz ve ilaç tedavisi için bir plan oluşturmalı ve hemen tedaviye başlamalısınız.
Çok geçmiş olsun.

---

Ck kas enzimi  ve ck artiis kas yıkımına sebep oluyormuş  ne yazikki ck ilaçla flan düşürülmüyor o yüzden aklıma sma geldi Rabbim kokrtugumuza uğratmasın inşallah  biizm hastanenin refarans aralığı 30_200 arası. Ama değerimiz yüksek tabi inşallah düşer. Bu arada bebeğiniz nasil iyi mi

---

InshaAllah düşer. Egzersiz ve diyetle düşebilir diye okudum. Belki fizyoterapi işe yarayabilir.
Rabbim şifalar versin..
Kızım iyi elhamdülillah. Bugün ilk defa emekledi  1 yaşına girdi 1 hafta önce:)

---

Aminn Allah razı olsun tşk ederim