Wander knap hastalığını bileniniz varmı

Question

Kızımın emar sonucunda wander knap hastalığından suphelenıyorlarmıs doktor bugun soyledı yıkıldım... Cevrenızde yada ailenizde bu hastalığı tasıyan varmı acaba nedir bu 

Answer 1

Geçmiş olsun ins doktorlar yaniliyordur. Hic bir bilgim yok 

Comments

Allah razı olsun kardeşim  dua edın lutfen metabolık diyorlar son durak  metabolizma doktoru ıns temiz cıkar orada tahlilleri allahım sen buyuksun

---

Rabbim yardim etsin ins temiz çıkar tahliller

---

Allah razı olsun

Answer 2

Çok geçmiş olsun canım inşallah sonuçlarınız temiz çıkar peki bu hastalığın belirtileri neler amacım sizi kırmak üzmek değil sizde varmı o belirtiler merak ettim çünkü benim büyük oğlumda başıma gelmeyen kalmamisti

Comments

Ya 4 aylıkken poposunda catlak var diye gıttık.orda doktora neden agulamıyor guluyor ses cıkarmıyor dedik bızı cocuk doktoruna yonlendırıp 2 aylık bebek gelisimi gibi dedi norolojı ye yonlendırdı sonra da norolojı hasta bebek belli olur salık olur dedi niye gönderdiler bize anlamadım ddı bizde goz takı yok agulamıyor ses cıkarmıyor dedik sonra goze gonderdım goz 2 defa baktı gozlerı iyi dedi biz takip yok diyince tekrar Web cektı orda goz sinyalleri zayıf cıktı ordan tekrar norolojı ye gittik orda da emar istedi tabi 6 aylık olduk o arada.. Emarda beyinde leke var dediler alexander hastalığından suphelendıler gen doktoruna gonderdıler gen doktoru da bir gen tahlili istedi Cok sukur bısy cıkmadı suohelenen hastalık ve genetik Bı hastalığı olmasdıgı cıktı @sonra oturamıyor donmuyor dedik fizik onerdı yoksa kilitlenip kalır dedi o zamanlarda kasılma si da vardı fızıge hala devam ediyoruz 9 bucuk  aylık suan gecen hafta yine emara girdi kızım sımdı de vander knap hastalığı ndan suphelenıyorlar ve metabolizma doktoruna yonlendırdıler yarında metabolizma doktoruna gıdecez ıns orda da bısy cıkmaz allahım sen buyuksun... Gelisimi ne gelince kızım suan hala desteksiz oturamıyor yere yuz ustu koyunca kaldırıyor basını donduruyor da kendını goz teması fazla yok oyuncaklarla oynamıyor illa ben oynayacam kendisiyle eline bısy almıyor alıp kavranması da yok agulama hala yok gecen bir kere boyle sesli sekılde guldu gulus o gulus boyle yani bu hastalığın belirtisi kaslara vuruyormus bılmıyrm bugun de oturttum durdu baya sanki zamana ihtiyacı var daha kucuk diye avutuyorum kendimi....

---

Rabbim tez zamanda şifasını versin inşallah benim büyük oğlum doğuma 1 hafta kala dekolman (eşten düştü) ölü olarak doğdu daha sonra tüp yutturdular kalp masajı yaptilar ve yeniden dünyaya gözlerini açtı 33 gün kuvezde kaldı Sp (beyin felci ) hastalığının adı zihinsel bir problemimiz yok çok şükür ama bedensel engelli çok yavaş ilerliyoruz önce bize hidrosefali dendi doktor doktor şehir şehir gezdik sonra mikrosefali dendi Ankara'da mintaze hanım demisti doktorumuz tahlil emar eeg hepsini istedi öyle birşey yok dendi daha sonra beyinde kelebekcik olurmuş o yok dendi onun içinde gezdik yani şuan yazarken o kadar kaloy oluyor ki ama yaşayan bilir canım evlat bambaşka şuan paşam 11 yaşında Rabbime binlerce şükürler olsun evet belki bazı şeyler çok zor oluyor yoruldugumuz inancımızı kaybettiğimiz zamanlar oluyor bizim nobetlerimizde oldu iki kere ölümden döndü işte o kaybetme korkusu varya onun tarifi yok inanki ama bir guldukleri zaman en ufak beklemedigin bir hareket yaptıkları zaman dunyalar sensin oluyor sakın gücünü yok etme sakın inancını bitirme sakın sorgulama sakın kendini suçlama çünkü bu durumlardan öyle zorluklarla gectikki eşimle beraber ama inanıyorum Mevlam neylerse güzel eyler herşeyde vardır bir hayır buna inan Rabbim tez zamanda şifa versin inşallah bütün kuzularimiza

---

Amın amın ıns  bıze de Baska Bı doktor wander knap hastalığı degil sp hastalığı dedi suan hangisi bilinmiyor bugun kan verdik 3 ay sonra sonuc cıkacakmıs gorevlıye dedım 3 ay sonra bir yasını dolduruyor erken tanı ıstıyrz one alın dedım almadılar oturup aglamak ıstyrm ama sonra allahın gucune gider diye sureklı uvutuyorum kendimi guzel seyler düşünuyorum ya Rabbım hıc vermeseydi daha zor olurdu eminim cevremde goruyorum vardır bunda Bı hayır... Peki oglunuz suan nasıl yurumesı konusması davranışı nasıl kızımın sp olma ihtimalde varmıs ondan soruyorum bana anlatırmısınız

---

Canım her sp farklı bazıları yürüyor konuşuyor vücudun belli bölümlerinde hasar kalıyor bazılarin zihinselleri etkileniyor yani her sp farklı hiç biri birbirine benzemiyor doğum sırasında beyne oksijen gitmedimi bunu size soylediler mi yada bebekken sarilikmi geçirdi SP beyin felci oksijensiz kalırsa oluşuyor genelde aklına takılan birşey olursa merak ettiğin yazabilirsin oğlum 11 yaşına girecek yeni yeni desteksiz oturuyor yürüme yok anne baba diyor zihinsel bir problemimiz yok bizimki bedensel ağırlıklı konuşamıyor oda beynin aldığı hasardan kaynaklanıyor

---

Ya benim kızım daha 10 aylık olcak oksijensiz falan kalmadı emar cekılde beyinde leke var dediler Bı doktor leke var wander knap hastalığı dedi bir dıger doktorda su toplamı sp hastalığı ddı bana gun den gune gelısım gosterıyor gibi geliyor ama hala desteksiz oturamıyor sureklı yorgun sureklı uyumak istiyor ama uykusunda yarım saat anlamıyorum Cok yoruldum Cok yıprandım ilk cocugum kendimi sorumlu tutmaktan kendimi alamıyorum ne gunahı var ki kucucuk yavrumun

---

Canım kusura bakma yazamadım bir türlü yazamadim hangi sehirdesin önce bulunduğun şehirde en iyi nöroloji doktoruna git yada yakın şehirlerde gitme imkanı varsa gidebilirsin profesör olmasına dikkat et biz önce Ankara daha sonra istabula gittik şimdide Kayseri'ye gidiyoruz eğer memnun kalmazsam İzmir'e gideceğim Ankara'daki doktorumuz kas ve sp uzerine doktordu daha sonra kendisi bizi İstanbul'a yönlendirdi orda 7 yıl devam ettik memnundum ama hem çok uzak hemde muayane ücretini çok arttırdı kaldiramadik birde artık o doktor işi ticarete dökmüştü şimdi Kayseri'deki doktora devam ediyoruz gelişmeler milim milim olsada bizi çok mutlu ediyor seni çok iyi anlıyorum benim ilk zamanlardaki halim gibisin ama bu kadar kendini yıpratma çünkü sen kuzuna lazımsın onun hem annesi babası arkadaşı hemde doktoru olacaksın kendini istediğin kadar sorumlu tutsanda Allah'ın dediği olur benim oğlum doğuma kadar anne karnında çok sağlıklı bir bebekti hamileliğim çok güzel gecmisti hiçbir sıkıntı yoktu oğlum 4.850 Gr doğdu dogumuma 10 kala eşten ayrıldı ve ölü doğdu daha sonra Yüce Rabbim bize bağışladı sana başımdan geçenleri anlatsam bu kadarda olmaz dersin ama sen güçlü bir annesin sen onun koruyucu meleğisin Rabbim sevdiği kullarini imtihan eder en sevdiği kullarinida evladiyla imtihan eder evet en ağırıyla imtihan oluyoruz en zoruyla canının diğer yarısıyla ama Rabbim neylerse güzel eyler herşeyde vardır bir hayır önce derin bir nefes al her kendini kötü hissettiğinde ve şunu sürekli kendine söyle ben bebeğimin herşeyin bebeğimde benim kanatsız meleğim Allah'ım inanki sabrinida veriyor zaman geçiyor iyisiyle de kötüsüyle de bir bakiyorsun o kadar yol ilerlemissinki nsl geçtiğini bilmiyorsun ama sakın kendini bırakma bana yazabilirsin kendini kötü hissettiğinde istediğini sorabilirsin arayabilirsin sadece evladiyla sinananlar anlar birbirinin hallerinden Rabbim tez zamanda şifa versin inşallah kuzuma

---

Ben konyada yasıyorum konyada Meram tıptaki profa gsterıyrz ama Cok ılgısız... Ankaraya goturmek ıstyrm ama esimin yıllık iznini beklıyrz ıısten dolayı kızımla ilgilenemıyır esimin de Cok zoruna gidiyor ıs olmasa nasıl goturcez kızı oraya buraya diyor E ıs var bu sefer de vakit yok..sımdı fizik tedaviden geldik kızımla hoca gelısım gosterıyor artık dedi... Sızın oglunuz 1 yasına kadar nasıl Dı hatırlıyrmusunz acaba 9 10 aylıkken neler yapıyor neler yapmıyordu bu arada telefonunuzu verseniz konusak olurmu whatsaptan falan