Fenilketonüri hastalığı hakkında

Question

Bebeğimizden alınan topuk kanından fenilketonüri hastalığından şüphelenildi. Perşembe günü hastaneye gidicez. Daha önce başına gelen var mı? Bizi nasıl bi süreç bekliyor? Önerebileceğiniz iyi bir doktor var mı?

Answer 1

Ben ben kaçıncı topuk kanını verdin canım

Comments

Hastaneye yönlendirdiler acaba kaç çıktı topuk kanı biliyomusun dercesi ne fikir verirdim benim kızım sinirdaydi gittik yine sınırda çıktı takibe alalım dediler her ay topuk kanı veriyoruz asi da hastalıkta sınırda olduğu diet uygulamadilar sınırdan yüksekse diet uyguluyolar.Annede babada varmı diye sizden de alçaklar yoksa hiperketenuriden supelendikleri için 2 yaşına kadar alicaz dediler öyle.insa sizde azdır gidince dusukte çıkabilir emiyomu

---

Sağlık ocağından aradıklarında beynimden vurulmuşa döndüm kaç olduğunu sormadım. Yarın gidicez sağlık ocağına. Yani eşimin kardeşi otizimli ama oda doğum esnasında olmuş bi durum. Genetik bişeyimizde yok ama bilmiyorum ya

---

Seni çok iyi anlıyorum valla insan o an cöküyo nette yazılana bakma biz gittinizde öğrendik ilacı çıkmış yüksek çıksa da dietti var.bir kızla tanıştık böyle hasta 11 yaşına kadar özel beslenmiş bişey yok hatta diğer çocuklara göre daha zeki oluyoruz dedi ilaç kullanıyorum ömür boyu o kadar sadece biraz ilacı beslemesi farklı dedi sakın üzülme o kız gördüğüm sevindim ilacı varmış  çok şükür bizde bişey çıkmadı inş sizde de çıkmaz

---

Esin kan değerlerini ne kadar olduğunu ogrensin emziriyosan bollastir emzirdikcede düşüyor değeri yeni doğada fazla cikabiliyo

---

Değerleri aldık şimdi. İlki 2.2 ikincisi 2.4 üçüncüsü 2.16

---

Mama veriyomusunuz

---

2.5 2.1  sonra çapa ya gittik anne sütü alıyordu kızım benim sadece.korkmayin hastanede düşük çıkma ihtimali de var çok yüksek değil  takip edebilir bizim gibi hafif klasik var sizin bu değerde 2.16 hafif diye bilir inş düşer hiç çıkmaz bu ihtimaldir var nette anlatıldı kadar korktucu değil üzmeyin kendiniz çıksa bile ilacı var artık ben en çok bişey yiyemicek hayat boyu diye  çok kahroldum sonrada ilacı olduğunu öğrendim

---

Arada veriyorum sütüm yetmedikçe. Bende en çok bişey yiyemiycek kısıtlı hayat yaşıycak diye üzülüyorum

---

Mama yükseltiyo proteinle ilgili çünkü emdikçe gelir benimde yetmedi zamanlar oldu hiç mama vermedim sana tavsiyem serbert iç bol bol emdir gelir

---

Doymayınca çatlıycak gibi ağlıyo ama

---

Gazini çıkardınıza emin olun bende açlık saniyodum gazlandikca emiyo bebekler sonra cikardim sandım arkasina hafif vurun ovalayın youtbe bakabilirisin cikiyo geriyor bebek bildinix büyük insan gibi benim ilk bebeğim sonrada anladım cikaramiyomusum ondan agliyomus ağladıkça emiyo bende aç sanıyorum sizin gibi değil her emmede kaç dk olursa olsun gazını çıkarın

Answer 2

Merhaba çok geçmiş olsun. Bildiğim bir hastalık değil umarım sonuç negatif çıkar. Sadece bildiğim hayatı boyunca diyet yapması. YouTube ta metobolik hastalık diye yazın orada daha iyi bilgiler alırsınız çok geçmiş olsun

Comments

Çok araştırdım ama bide yaşayan annelerden bilgi almak istedim çok teşekkür ederim

Answer 3

Aynısını kuzenimizin çocuğuna dediler dünya başlarına yıkıldı. İkinciye kan verdiler hiçbir şeyi yokmuş.

Comments

3 kan verdik biz