0 oy
101 göst.
Yenidoğan (0-3 ay) kategorisinde (80 puan) tarafından
slm  kizlar biotidinaz  eksikligi hakinda  bilgisi olan yazabilir  mi..topuk  kaninda  cikti  bizi  tipa  sevk ettiler orda  kan verdik  ve  4-4..12.. refarans araligi  bizim  sonuc 5.16  cikti.............ikinci  kani  verdik   4-4..12..  refarans  araligi bizim  sonuc 5.83  cikti   benim anlamafigim  sonuç  yukselmesi  mi  lazim azalması  mı .....topuk  kani  ilk %60.03...ikinvi  tpuk  kani  %59.30 ...bunun kaddin da da  bilgi  veririmisiniz

2 Cevaplar

0 oy
(80 puan) tarafından
...................
-Reklam-
0 oy
(10 puan) tarafından
Tam olarak ne söyledi doktor benim kızımda da var biyotinidaz eksikliği 15 aylık şuan
(80 puan) tarafından
kısmi biotidinaz  dedi
(10 puan) tarafından
Bizede kısmı dediler ömür boyunca da ilacı kullanacak diye söyledi doktorumuz
(80 puan) tarafından
yani bizim bu  degerler  nasıl  ...yükselmesi mi iyi  azalması mı  anlamadıp...antalya tip fakultesine gidiyoruz  pek bilgi vermediler
(10 puan) tarafından
Bebeğiniz ne kadarlık
(80 puan) tarafından
48 günlük.......
(80 puan) tarafından
siz bizden büyüksünuz   daha çok bilgiye  sahipsinizdir ..bana da  söylermisiniz   cocugunuz da  her hangi bir  sorun  var mı..bu  ilaci kullandigi  surece  çocukta bir  sikinti olurmu
(10 puan) tarafından
Şuan ne kadar çok endişeli olduğunuzu anlayabiliyorum başlarda bende öyleydim kafamda milyon tane soru Allah'a şükür doktorlarimiz çok iyiler bütün sorularıma tek tek cevap alıyorum değerlerin düşük olmamasi gerekli fakat bu değerler yükselebilen değerler değiller maalesef yediği besinler felan hiçbir etki etmiyor yani tek tedavisi bioak ilacı  ilacı aldığı taktirde hiçbir problem olmayacak metabolik bir rahatsızlık olduğu için diğer çocuklardan hiç bir farkı yok sadece kullandığı bir ilaç var okadar ne zekasir nede fiziksel bir bozukluk söz konusu değildir tabiki de ilacı kullananlar ve tedavisini düzenli bir şekilde alanlar için geçerli bu
(80 puan) tarafından
cok  sanslisiniz  doktorlar  konusunda  ..peki genetiginiz de  bakildi mi  ..
(80 puan) tarafından
ilacı  her sabah ayni saate  sütüme katip veriyorum  dikkat  ediyorum  ama icim  hic rahat  değil  ..ilacı ömür boyu kullanmasını sıkıntı  etmiyorum sadece  arkadaşları  ve  yaşitlariyla  ayni olur mu  çoçugumda  bir  anormallik olur mu  bunu  bilgisini verseler  kafam da  içim de  rahatlayacak
(10 puan) tarafından
Konya'da yaşıyorum 3 ayda bir Ankara'ya götürüyorum kızımı çünkü yaşadığım yerde metabolizma doktoru yok ilk gittiğimde ikinci gittiğimde hep gözyaşları ile girdim doktorun yanına  her zmanki söyledikleri şey şu aglamani gerektirecek birşey Yok ilacı aldığı taktirde hiçbir sorunla karşılaşmayacaksin zamaanla göreceksin ve ferahlayacaksin derledi hakikaten öyle oldu tedevasi var hemde çok basit dışarıya cik bak bakalım tedevasi olmayan istediğini yiyemeyen çocuklara derlerdi çok doğru söylüyorlardi gerçekten de okadar çok hastalık var ki bizimkisi en basit ve en kolay olanıydı şükürler olsun canıni sıkma kendini hiç üzme ben çok araştırmalar yaptım aldığım anladığım tek şey şu bu hastalığın en basit metabolik hastalık olduğu ve sadece tek bir ilacının olduğu düzenli kullanım düzenli doktor muayenesi sonucu hiç bir sorunla karşılaşmayacagim şükürler olsun Rabbime kızım şuan çok sağlıklı
(10 puan) tarafından
Genetiği baktirmadim doktorumuz kısmı bir eksiklik illaki ya anne yada babadan yada her ikinizden de aldı dedi artık kafama çok fazla takmıyorum genetik test yaptırsamda kullanacak bu ilacı yaptrmasamda yaşıtlarından hiç bir farkı yok gittiğim hastanede de daha büyük çocuklarlada karşılaştım hiç bir farklılıkları sorunları yok sadece ilaç kullanıyoruz diyorlar  onları görmek bana ileriyi de gösterdiği için endişem yok artık bir tanıdığım da da var şuan 18 yaşında ve üniversite sınavlarına hazırlanıyor dediğim gibi sadece ilaç kullanıyor okadar
(80 puan) tarafından
ankara  cok uzak  degil mi size  antalyada da var  bende  manvgattayim  sukurki yakinda var ....inşallah canim  allah  dermansız dert  vermesin kimseyye..sizin de mi  topuk  kaninda çıktı...bundan sonra  süreç nasil ilerliyecek
(80 puan) tarafından
bu  yaziniz  icimi  o kadar  rahatlattiki  anlatamamm.....ilk  duydugumda  internette  arastirdim  oturup saatlerce  ağladim  bende  kendi  cabalarimla  bu  hastaligi arastirmaya calisiyorum
(10 puan) tarafından
İlacı düzenli kullan unutma vermeyi bazen saatini atladığım oluyor alarm kurdum ama dediğim gibi işe güce dalınca atladığım oluyor gün içerinde veriyorum aynı şekilde ilaç ve düzenli kontrol sakın unutma hiçbir sorun hiçbir farklılık yook sadece metebolik rahatsızlık
(10 puan) tarafından
İnternet insanın kafasını Allak bullak ediyor baş ağrısı yaz Bey'in tümörü belirtileri diye çıkar karşına anlatabildim mi bizzat doktoruma danisiyorum kafana takılan herşeyi yazıp sorabilirsin ben yaşadım tüm bunları birisi çıkışında iyi birşey desin diye günlerce yazdım neyin ne olduğunu şimdi anladım ilaç+düzenli tedavi=no problem
(80 puan) tarafından
buyuk oğlum anasinifa  gidiyo  onun icin her zaman alarm kurarim  8.30  da  ilac saatini  ayarladim  ilacini  verip  abisini  okula götürüyorm ..alarm  kurdum..........o  zaman  doktorum bana kısmi biyotin yazın iyi olduğunu vücudun yarısının karşıladığını söyledi Yani  on karşılıyor normal insanın ki Bizimki 5 karşılıyor hiç olmamasından iyi dedi...
(10 puan) tarafından
Ankara bize 3 saat gidiyorum 1-2 saatte işimi bitirip dönüyorum birde başhemşire arkadaşim olduğu için benim yerime o alıyor tahlilleri aklıma takılanları oda soruyor doktora içim çok rahat seninde için rahat olsun biz 12 günlükken topuk kanından aldık sonucu
(10 puan) tarafından
Aynen hiç olmasa vücudunda günde iki doz Alır birazını karşıladığı için 1 doz alıyor sıkıntı yok
(80 puan) tarafından
evet  canim burda  cok yazdim biri cikip yarfim etsin diye  cok zor  gerçekten...
(10 puan) tarafından
Zor zamanları geride birak şuan çok küçük olduğu için nasıl olacak diye merak ediyorsun büyüdükçe anlıyorsun herşeyin yolunda gittiğini aklına takılan herşeyi yazabilirsin özelden de
(80 puan) tarafından
senin adina cok sevin dim ..rabbim evlatlarimizi  bagislasin...peki  bu  kontrollerde  mi  ömür  boyu  sürecek  her  gittiğimizde  kan mi alacaklar
(10 puan) tarafından
Yook bir süre sonra idrardan bakılıyor organik asit atılımına bakılıyor doktor bazen kanda istiyor değerlerine bakmak için ama idrardan anlaşılıyor
(10 puan) tarafından
https://www.instagram.com/p/CUCnm4UAqxn/?utm_medium=copy_link bu sayfaya bak olur mu Instagram kullanıyorsan biotin eksikliği olan birsuru çocuk var ne kdar sağlıklı olduklarını gör doktor hanımın yazdıklarını oku
(10 puan) tarafından
Kontrol 3 aya oluyor bazen 6 aya sonra senede bir gelirsiniz dedi doktorumuz daha küçük olduğu için sıkı tutuyorlar ilk başta
(80 puan) tarafından
evet  bizdede  idrar bakiliyo
(80 puan) tarafından
instegram  kulkan miyorum  ama  bu  doktoru youtubede takip ediyorum
(80 puan) tarafından
Merhaba bizim bütün sonuçlarımız çıkmıştı onun için aradım ve doktorumuz sonuçları normal çıktığını söyledi Bir ay sonra kontrole gideceğiz tekrar tahlil olacak yine normal çıkart da ilacı  kesecegini söyledi Bu güzel haberi seninle de paylaşmak istedim
(10 puan) tarafından
Çok mutlu oldum senin ailen ve bebişin adinada çok sevindim rabbim gözünüzden acı yaş akitmasin bütün şifa bekleyen hastalarada acil şifalar versin inşaallah kardeşim
(80 puan) tarafından
insallah   canim  sizinde  hakkinizda  en hayirlisi olsun
(45 puan) tarafından
Merhab Tuğba hanım dokturda sonucun kusterdinizmi ilacı biraktirdilarmi
(80 puan) tarafından
merhaba  yok  daha  gitmedik bu ayın 21 yada 22  sinde gidecegiz  tahlil  vereceğız ondan  sonra  eğer o  zaman da  normal  çıkarsa ilacı  bırakırız  dediler
(45 puan) tarafından
Guzunuz Aydın insalh ilacı bırakırsınız  bizim ilacı 2 yukseltiler günde 2 tane vermey başladım bizim genetikite cikiti iki ay sunra guturecem ondada malesef temizi dili
(45 puan) tarafından
Bizim umutu boyu ilaca kulanacaz
(80 puan) tarafından
doktoeum ömür boyu kullanilmaz dedi  degerlere  göre   bir kac yıl kullanilir  dedi
(45 puan) tarafından
Malesef umuru boyu dedi bebiyim koltuk altında biraz egzam olmuştu dokturu ilacı ikiye yükselti iki ay sunra gidecek genetiği guturecem genetiki raporunda da biyotin eksiglig var Berki benle esimden  de  genetiki isterler
(80 puan) tarafından
hakkinizda en hayirlisi olsun
önce (80 puan) tarafından
merhaba  nasilsiniz....dun sonuclarimizi aldik ve  normal cikti  ilacı biraktik allaha  3  ay  sonra  idrar vericegiz o da normal cikarsa  takipten cikacagiz  allahin izniyle durumunuz ne oldu

İlgili sorular

0 oy
2 cevap 90 göst.
5 Ekim 2021 Yenidoğan (0-3 ay) kategorisinde tugba taha (80 puan) tarafından soruldu
0 oy
2 cevap 139 göst.
15 Aralık 2020 6-12 ay arası bebekler kategorisinde Cansu degirmenci (59 puan) tarafından soruldu
0 oy
2 cevap 223 göst.
20 Aralık 2020 12-24 ay arası bebekler kategorisinde Musmutlu (178 puan) tarafından soruldu
...