Williams Sendromu Genetik Test Sonucu: Nelere Dikkat Edilmeli?

Question

Merhaba 4 aylık bebeğim kalp damarlarında daralma şikayetiyle aylık takibi yapılırken Williams sendromundan şuphelendi doktorumuz genetik test sonucunda Williams sendromu çıktı çok nadir bı hastalıkmış çevresinde olan var mı nelere dikkat etmisler acaba

Answer 1

Rabbım şifa versin post üste çıksın

Comments

Teşekkür ederim sağolun

---

O hangi hastalık hiç duymadım Rabbim şifa versin birde benim soyadım da Akyüz

---

7. kromozomda hata meydana geliyomus oluşum aşamasında ama çok bilindik olmadığı için doktorlar da kesin bişey soylemiyolar

---

Bebeğin ne sıkıntısı var ki Rsbbim şifalar versin

---

Kalp damarlarında daralma var başka bı sıkıntısı yok çok şükür bir de göz kapakları şişik şişik zararı yok ama hastalığın belirtisiymis ilerleyen dönemde farklı sorunlar meydana gelebiliyor dedi doktor kontrol edilecek her ay

---

İnsaAllah öyle birşey yoktur canım içini ferah tut Allah'ım sana bağışlasın evladını

---

Teşekkür ederim

Answer 2

Bilen duyan yok mu arkadaşlar ?

Answer 3

Ay bebeğin çok tatliymis canim.masallah. gözleri şişik yazmışsın ama hiç de öyle durmuyor.

Ayrıca burda fotosunu paylaşma istersen nazar değer yerim onu

Comments

Teşekkür ederim göz kapaklarında var şişlik

---

Öyle dikkat çekmiyor canım.

---

Aslında dış görünüşte bı sıkıntı yok da işte geç yürür geç konuşur falan diyolar

Answer 4

Rabbım güzel evladını sana bağışlasın maşallah pek güzel ❤

Comments

Çok teşekkür ederim sağolun

Answer 5

Rabbim sifa versin evladını sana bağışlasın

Comments

Amin teşekkür ederim sağolun

Answer 6

Öncelikle maşallah minik kuzuya. Bildiğim bir konu değil, ne gibi etkisi olacak? Görme yetisiyle ilgili br sorun yasamayacak değil mi 

Comments

Yok görme ya da işitme ile ilgili bir sorunu yok olmaz diye düşünüyoruz ama kardiyak problemler böbrek sorunları bir de yürüme ve konuşması geç olabilirmis

---

İnşallah kötü ihtimallerin hiç biri yaşanmaz. Varsın biraz geç olsun annesi

---

İnşallah tek sorunumuz o olur

Answer 7

Erken mi doğdu canım bebeğiniz yada düşük kilo mu doğdu? 

Comments

Evet anne karnında gelişim geriliği oldu 37 de 2360 kg doğdu

Answer 8

William sendromunda ağız açık ve geniş olur ben pek benzetemedim insalalhta yanilmiyorumdur :) 

Comments

Biz de öyle okuduk internetten ama genetik test ile kesinleşti maalesef artık önümüzdeki süreci iyileştirmek için elimizden geleni yapmaya calisacagiz

Answer 9

Çok yakından tanımıyorum ama tüm ailede Williams sendromu olan bir aile biliyorum. Özel diyet uyguladıklarını biliyorum, onun dışında gayet normal bir yaşam sürüyorlar 

Comments

Özel diyeti ilk defa duydum mideyle ilgili birsey söylenmedi ama olada bilir teşekkür ederim

---

Özür dilerim, ben Wilson sendromu ile karıştırdım, onda bakır birikimini önleyecek diyet yapılıyor, onu söylemek istemiştim, yanlış okumuşum, kusura bakmayın

---

Yok problem değil

Answer 10

biz williams sendromu kızım 17 aylıkken tanımızı aldık size özelden  mesaj attım bakar mısınız mesajınızı geç gördüm bayadır girmiyordum ya grubumuzda var hatta türkiyede 165 tane yavrumuz var williams sendromu 

Answer 11

Allah şifasını versin tek bir doktorla sınırlı kalma bence başka doktorlar da görsün özelikle tecrübeli doktorlar 

Comments

Sağolun teşekkür ederim

Answer 12

Merhaba bebeğiniz ne durumda acaba benim oğlum içinde bu hastalıktan şüpheleniyor. Genetik test vereceğiz bizde 

Comments

Hadi hayırlısı bakalım inşallah yoktur :)

---

Merhaba sonucunuz çıktı mı acaba merak ettim

---

Merhaba evet çıktı yazmayı unuttum :/ sadece kas ile ilgili bı gen mutasyona uğramis o yuzden gelişimi geri onun içinde yoğun fizik tedavi almamız gerekiyor zaten aliyordukda arttiracagiz rapor felan çıkartıp canım

---

Aa iyi valla sevindim genetik bir hastalık çıkmamasına toparlar inşallah zamanla

---

İnşallah canım hepsine şifa versin rabbim