Merhaba güzel anne.
Rabbimden güzel meleğine acil şifalar diliyorum.
Benim kızımada 13 günlükken sma tip 1 tanısı kondu. Yeni doğan ünitesinde alınan kan ile tavafuk eseri öğrendik.
Öncelikle sakin olun. Moralinizi her ne olursa olsun yüksek tutmaya çalışın. Ümit var olun.
Çünkü siz rabbinize inanırsanız inshaAllah Allah sizi zayi etmez.
Zolgensma için kampanyayı erken başlatmanız çok iyi olmuş. Fakat zolgensma yı alana kadar spinraza ile bebeğin desteklenmesi gerekiyor.
Benim kızım 4 buçuk aylıkken zolgensma aldı. O vakte kadar 5 kez spinraza almıştı.
Spinraza çok önemli. Eğer kıstas sınır veya herhangi bir engel koyarak spinraza vermemeye çalışırsalar sonuna kadar itiraz edin. Zolgensma vaktine kadar alabildiği kadar çok spinraza alsın. Eğer durumunuz varsa risdiplam alıp onunla destekleyin.
Bizim kampanyamız yoktu. Bu yüzden kampanya için bir taktikte bulunamam ama kampanya yapıp tamamlayan ailelerle iletişimde olun. Onlar sizi bilgilendirir. Instagramda eylül var. Annesi çok tatlı bir hanım. Ne sorsanız cevap verir.
Şunu unutmayın. Spinrazayı kesinlikle almalı.
Spinrazayı hafife almayın. Sürekli olması gerekiyor ama kasların erimesini engelliyor. Zaten olması gerekende bu.
Eğer hemen spinrazayı vermezlerse mücadele edin. Çünkü şuan hemen alması lazım ilk dozu.
Acilen fizyoterapiyede başlaması gerek.
Benim kızım 2 aylıkken başladı 18 aylık olacak nerdeyse hala devam ediyor.
Bu arada bol bol emzirin. Bize teşhis ilk söylendiğinde doktorun ilk sorusu sütün varmı olmuştu. Var diyince süper demişti. Bol bol emzir mama verme sütün doyuruyorsa, anne sütü çok önemli demişti. Elinizden geldiğince emzirin. Anne sütü şifadır.
Allah yardımcıncınız olsun.