Sma hastalığı topuk kanında çıkıyor mu

Question

Kızlar bazen denk geliyorum bazı paylaşımlara haberimiz yoktu 6. Ayında öğrendik o zamana kadar normal bi bebekten farksızdı gibi paylaşımlar.. şuan 3 aylık bi bebeğim var aşırı korktum anlaşılıyo mu topuk kanında artık her bebeğin

Answer 1

9 Mayıs 2022 tarihinden bu yana doğan bebeklerde topuk kaninda sma taraması yapılıyor. Yani bu sayede bebek daha 2 haftalikk iken falan öğreniliyor. Ve tedavi için kampanyalar daha erken başlıyor daha erken ilaç ve tedavi yapılıyor. Bu tarama keşke daha önceleri gelseydi. Yada bu hastalık için keşke devlet ücretsiz olarak zongelsma ilacını temin etse. Şu hayatta seni en çok üzen şey nedir diye sorsalar SMA hastası bebekler. O kadar üzülüyorum ki. Elimden geldiğince takipte olduğum bazı bebeklere yardımda bulunuyorum. Takip ediyorum paylaşıyorum. Yemek yemede nefes almada bile zorluk çeken ve acı içinde yaşayan bebekler. Allah'ım yardımcıları olsun. Cook üzülüyorum çok....

Comments

Gelişimi önce normal olup sonra hareketlerini kaybeden bebekler oluyomuş o yüzden ödüm kopuyo ya öyle bir şeyse diye. Salı günü için randevu bulabildim yoksa çok daha erken gidecektim

---

Bende ellerinden tutup kaldırmaya çalışıyorum kafası geriye düşüyo kendini kaldırmaya çalışmıyo sanki bilmiyorum ya da bana mı öyle geliyo

---

5 aylık olmasına 10 gün var

---

Yüz üstü yatir kafasını kaldiramiyor mu? Bence birşeyi yoktur canım bak benim kızım altı aylık oda daha sağdan sola dönemiyo oyuncağı elinden düşünce ağlıyor ben gidip eline veriyorum aslında hafif dönüp alabilir kafasını cevirse oyuncağı görecek. Her bebeğin gelişimi farklı. Sma yada değil senin korktuğun ve şüphelendiği birşeyler varsa muhakkak doktora gitmelisin ki için rahat etsin. Ama sen evde bebeğinin kas gelişimi için birşeyler yapabilirsin. Mesela ayağına yastık koy yatır ellerinden tut kalkmasına yardımcı ol bunu tekrarla yüz üstü yatir yakınına oyuncak köy almaya calissin.

---

Bnu bılmıyodum hiç duymadım kafasını tutuyorsa sorun yok dıye biliyodum kuzenımın oğlu 8 aylık hala dönmez oturmaz sorun olucagını sanmıyorum ama tabi siz yinede gidin içiniz rahtlsın

Answer 2

Sma hastalığının 3 asamasi var. Bebekler büyüdükçe gelişiminden anlayabiliyorsun. Asamalarinda ya hic oturup yürüyemiyor, oturup yuruyemeyenler, veya yürüyüp merdiven vs çıkamayanlar. Aylari ilerledikçe anlayabiliyorsun. Ilk 6 aydan sonra 1 yaşından sonra vs diye topuk kanından çıkmıyor diye biliyorum. Gelisimi ile gösteriyor kendini... o yuzden doktorlar takip ediyor. Emekliyor mu? Yürüyor mu vs diye. 

Answer 3

Topuk kanı verdiyseniz yoktur. Eğer olsaydı Allah korusun  ararlardı sizi. Hastaneden alınan topuk kanı smaç içinde bakılıyor. Hastane hemşiresi anlattı.

Answer 4

Arkadaşımın bebeği henüz 2 aylık topuk kaninda sma oldugunu öğrenmişler bende çok etkilendim üzüldüm her ay rutin kontrolümüz de doktoruma duruma anlattım sonradan da cikabiliyormus ben endişeliyim diye doktorumuz korkma biz muaynesinde ona bakıyoruz aksi bişey olunca yönlendiriyoruz dedi mesela bizim doktorumuz bebeğimi kafasını kaldırıyormu tutabiliyormu oturma eğilimi nasıl basabiliyormu nefes alma da problem varmı hepsine baktiklari için aksi bı durum gözlemleyin ce yönlendiriyoruz en basiti nefes alıp vermeden anlarız dedi yani demem o ki her ay rutin kontrole gidiyorsan doktor bı şekilde biseyden şüphe edip yönlendirebilir senin anlatimlarin da önemli tabi biz uzun uzun konuşuyoruz neyi yapıyor neyi yapamiyo gibisinden 

Comments

Bende ondan korkuyorum sonradan olabiliyomuş düzenli kontrole götürüyorum evet ama yine de endişe ediyorum. Hamileyken covid geçirmiştim aşımda yoktu onun bir etkisi var mıdır diye düşünüp duruyorum ilk bebeğim olduğu için acemiyim bu konularda ama anne olunca anlarsın derler ya böyle bir şeymiş demek ki. Öyle bir şey ya varsa diye içim parçalanıyor.

---

Bende arkadaşımı ilk duyduğumda çok endişeliyim aynı şeyleri düşünüp kendimi yiyordum sonra doktora gittikçe onunla bu konuyu konuştukça için rahatladı bence sende rahat ol eğer binsikinti görürlerse zaten söylerler ayrıca doktor bana böyle şeyler düşünme pozitif düşün dedi bence sende öyle yap aklıma gelmiyor mu geliyor ama eskisi kadar takıntı yapmamaya başladım eğer bir sorun olursa bence sende farkedersin için rahat olsun dedikleri gibi gelişim aşamaları herşeyi gösteriyor zaten