Spina bifida hastalığı hakkında ?

Question

Kuzenimin bebeğine spina bifida teşhisi konuldu doktor daha önce tuvalet eğitimi için bekleyip öyle karar verelim 2 3 yaşına gelsin demişti ama son emar da hastalık ilerlemiş doktor acil ameliyat demiş doktor arayışına girdik Adana Osmaniye Gaziantep ve Kahramanmaraş da bu alan üzerine iyi bir doktor bilen var mı acaba ve bebeğinde bu hastalık olan sinir sıkışması ve tuvalet sorunu var kalçasının üstünde 1 lira boyutunda siyah ben vardı üstünde de uzun uzun kıllar vardı altına bakılınca kist dolu olduğu ve spina bifida olduğu anlaşıldı 

Answer 1

Bilgisi olan yok mu? 

Answer 2

Çok geçmiş olsun bilgim yok ama post yukarıda kalsın insalah bilen biri çıkar 

Comments

İnşallah canım ama sanırım bilen yok

---

Canım çocuk nasıl şuan

Answer 3

Çok geçmiş olsun bir bilgim yok ..

Answer 4

Geçmiş olsun canım benim bebgimede sipinal bifida teşhisi kondu kalcasının üzerinde nohut büyüklüğünde et parçası ve kıllanma var  bebeğim normal bebekler gibi hareket ediyo sizin bebeğinizinde hareketleri nasıldı 

Comments

İyiydi yürümüyordu ama emekleme vardı ameliyat oldu şuan sağlık durumu oldukça iyi canım

---

Kaç yaşında amaliyat oldu bebeğinizin ayağında güç varmıydı

---

Peki niye amaliyat ettiler bize bel kayması çişini tutamama olabilir dediler dik oturabiliyomuydu ben çok korkuyorum bebeğim şuan 7 aylık

---

Yaşını geçince yaptırdık ayağında güç vardı ayakta duruyordu aynısını bize de dediler

---

CIs tutamaz yürüyemez dediler şimdi iyi ama

---

Anladım canım dün gittik şimdilik amaliyat gerekmiyo dedi 3 ay sonra kontrolü var

---

Kontrolleri ihmal etmeyin çok çok geçmiş olsun korkmayın kalbinizi ferah tutun inşallah tez zamanda toparlar bizim çocuk şuan baya iyi hatta demin annesiyle konuştum duvara tırmanıyordu :) inşallah sizde o günleri göreceksiniz :)

---

İnşallah canım sağol

---

Ameliyat ile iyi sonuçlar elde ediliyor mu

---

Ameliyat ile iyi sonuçlar elde ediliyor mu bende aynı sorunu yaşıyorum da

---

Benim kızım 16 aylık amaliyat gerekmiyo yürüyo  büyüdüğü zaman çişini tutabiloyo mu ona bakacaklar sizin bebeğiniz nasıl

---

Benim bebeğim 7 aylık herhangi bir akıntı yok delik var ama Mr istendi daha kesinleşen birşey yok ama hareketi iyi dönüyor emeklemeye çalışıyor

---

Akıntı olmaması çık iyi bişey delik nası açık mı kızımınki dışarda küçük bir et parçası var  inşallah sizin bebeğiniz de iyi olur amaliyat gerekmez  akıntı olursa hemen doktora götürün bu zamana kadar olmamış inşallah olmaz

---

Kürdan başı kadar açıklık var. Ama bu zamana kadr bir akıntı olmadı .Bir anda akıntı gelir diye endişe ediyorum güç kaybı olur diye kafamda binbir türlü korku Nisan aynda Mr var orda daha net bir şekilde belli olacaktır  sizce bundan sonra bir sorunla karşılaşır mıyım?

---

Bence Bi sorun olmaz şimdiye kadar akıntı olmamış inşallah da olmaz bebeğiniz de hareketliymiş  korkmayın çok iyi anlıyorum sizi Mr da yine bişey çıkmazsa  Bir daha çekmezler Mr  biz emar için gittiğimizde kızım yürüyodu doktor şaşırdı nası sipinal bifida bebek emar çekmeyelim boşuna dedi sizin bebeğinizde benim bebeğim gibi olduğunu düşünüyom hareketleri iyiymiş
Neden sipina bifida doğmuş bebeğiniz  size bişey dediler mi bana folik asit eksikliğinden olabilir dediler ama ben ilaçlarımı  hep kullandım çevremdeki insanlar beni suçluyolar ben kendimi çok kötü hissediyodum

---

Evet şimdiye kadar hiçbir sıkıntı olmadı bize başta sakral Gamze dediler ama delik biraz derin olunca Spina bifida okulta bir de sakral Gamze ikisi adına bir tane MR çekilsin diye söyledi doktor bize beyin cerrahi dedi Ben de korkuyla Nisan ayını bekliyorum hep aklımda sorular acaba ciddi bir problem olur mu güç kaybı olur mu korkuyorum açıkçası ben de çok korkuyorum

---

Korkma canım  sipinal bifida okulta benim kızımda yürüyo şuanda senin kızında yürür eğer kötü bişeg olsaydı bacaklarını hareket ettiremezdi  ayağında Bi sorun varmıydı peki merak ettiğin bişey olursa sorabilirsin seni çok iyi anlıyorum doğum yaptım sevinemedim bile ağlamaktan şok oldum ultrasonlarda  göremediler

---

Ayağında sorunda kastın ne ?oğlum dönüyor emeklemeye çalışıyor her hangi bir farklılık hissetmiyorum şimdilik

---

Çok teşekkür ederim şuan sizinle konuşmak beni bir nebzede olsa rahatlattı

---

Benim kızımın doğuştan sağ ayağı dönüktü ortopedi doktoru belinde bişey varmı diye sormuştu o yüzden merak ettim sizin bebeğinizde mi öyleydi diye

---

Rica ederim ne demek yine dediğim gibi korkmayın   hiçbişey olmaz Allahın izniyle

---

Amin Allah razı olsun rabbim sizin bebeğinizi size bağışlasın insllah

---

Amin inşallah :)

Answer 5

Ya şuan  aynı  sıkıntı  benim kızımda  da var omur ilik içinde kürdan  inceliginde  kemik var birde kist oluşmuş  bu sorun nedeniyle nasıl  oldu çocuğunuz ameliyatı sonrası  Allah rızası  için bir cevap istiyorum  kac gündür ne yerdeyim ne gökte 

Comments

Şuan gayet iyi yurumesinde ve tuvaletinde sıkıntısı yok arada kontrol ama çok şükür sağlığına kavuştu

Answer 6

Benim  kızımda şuan aynı  rahatsizlikta  ne yaptınız  peki hangi doktora gittiniz