Rabbim acil şifalar versin.
Zolgensmayi hemen alamayabilir kampanyadan ötürü ama spinraza devlet destekli. Hastanelerin sorun çikarmasina izin vermesinler. Mutlaka spinraza almasi gerekiyor. Bunu onlara söyleyin lütfen.
Benim kizimda sma tip1.
Zolgensma kalici çözüm ama tek çare değil.
Zolgensmayi alacagi vakte kadar yeteri kadar spinraza alirsa normal bir hayat sürebilir.
Benim kizim 30.-45.-60-.90. Günlerinde almıştı. Sonrada zolgensma. Protokole göre erken verilmiyordu. Aslında 13 günlükken öğrenmiştik. Ama ilk spinrazayı 30 günlükken aldı. Yani Geç kalmadılar. Eğer spinrazayi sorunsuz alirlarsa herşey yolunda. Benim kızım 19 aylikken yürümeye başladı.
Bu arada fizyoterapiyede başlasınlar.