Bir Soru Sor

Pierre Robin Sendromu Yaşayan Var mı? Deneyimler ve Destek

0 oy
588 göst.
3 Ocak 2023 Yenidoğan (0-3 ay) kategorisinde (51 puan) tarafından soruldu

Benim hamililegim de anlaşılmadı 40 hafta 3 gün doğdu 2700 doğdu.Dogduktan sonra pierre robin anlaşıldı.  Damak yarık ve altçenenin yetersiz gelişmesi olduğu söylendi.

Yoğun  bakımda yattı vefat etti 30 gun yaşadı 

acaba bu durumu yaşayan var mı aranızda 

Bebek Ayı 1

5 Cevaplar

0 oy
3 Ocak 2023 (201 puan) tarafından cevaplandı
Başınız sağ olsun, Allah sabır versin. Hastalık hakkında bilgim yok.Allah dermansız dert vermesin kimseye.
-Reklam-
0 oy
3 Ocak 2023 (525 puan) tarafından cevaplandı
Başınız sağ olsun. Rabbim dayanma güze versin bilgim yok hastalıkla ilgili. 
0 oy
3 Ocak 2023 (323 puan) tarafından cevaplandı
Başınız sağolsun çok ama çok üzüldüm Allah size dayanma gücü versin. Sorunuz hakkında bir bilgim yok post yukarı çıksın. Sabırlar diliyorum size.
0 oy
3 Ocak 2023 (910 puan) tarafından cevaplandı
Başınız sağ olsun:(( RABBİM yerini doldursun size de dayanma gücü versin 
0 oy
26 Aralık 2023 (44 puan) tarafından cevaplandı
Neden vefat etti cnm. Basın sagolsun. Benim bebegimda pierre Robin cene gerida ve dili kısa şuan yoğun bakımda 2 aydir

📚 Sıkça Sorulan Sorular

▶ Pierre Robin Sendromu nedir ve belirtileri nelerdir?
Pierre Robin Sendromu, üst solunum yollarının tıkanmasına neden olan bir dizi doğumsal anormalliktir. Başlıca belirtileri küçük alt çene (mikrognati), dilin geriye doğru kayması (glossoptosis) ve damak yarığıdır. Bebeğin nefes almasını zorlaştırabilir.
▶ Pierre Robin Sendromlu bebeklerin yaşam süresi ne kadardır?
Pierre Robin Sendromlu bebeklerin yaşam süresi, sendromun şiddetine ve eşlik eden diğer sağlık sorunlarına bağlı olarak büyük ölçüde değişir. Hafif vakalarda bebekler normal bir yaşam sürebilirken, daha ciddi vakalarda solunum güçlüğü ve beslenme sorunları yaşam süresini etkileyebilir.
▶ Pierre Robin Sendromu tanısı ne zaman konulur ve nasıl takip edilir?
Pierre Robin Sendromu tanısı genellikle doğumda veya doğumdan hemen sonra konulur. Belirtiler gözlemlendikten sonra genetik testler ve görüntüleme yöntemleriyle desteklenebilir. Takip, solunum ve beslenme desteği odaklı multidisipliner bir yaklaşımla yapılır.
▶ Pierre Robin Sendromlu bebeklerde beslenme ve solunum desteği nasıl sağlanır?
Pierre Robin Sendromlu bebeklerde beslenme için özel biberonlar, sonda ile beslenme veya cerrahi müdahale gerekebilir. Solunum desteği ise pozisyon verme, burun yoluyla hava verme (CPAP) veya nadiren ameliyatla alt çenenin öne alınması şeklinde sağlanır.
▶ Pierre Robin Sendromu yaşayan aileler için destek grupları var mı?
Evet, Pierre Robin Sendromu yaşayan aileler için çeşitli destek grupları ve dernekler bulunmaktadır. Bu gruplar, deneyim paylaşımı, bilgi alışverişi ve duygusal destek sağlayarak ailelere yardımcı olmaktadır. İnternet üzerinden veya hasta dernekleri aracılığıyla ulaşılabilirler.

Yukarıdaki kısa yanıtlar bilgilendirme amaçlı editöryal özetlerdir.Bilgilerin doğruluğu süzgecimizden geçirilmiş olsa da, tanı ve tedavi için mutlaka doktorunuza başvurunuz. Tıbbi Doğrulama ve Yayın Sürecimizi İnceleyin.

İlgili sorular

0 oy
4 cevap 1,016 göst.
Bebeğim pierre robin sendromlu
10 Ocak 2021 Yenidoğan (0-3 ay) kategorisinde ftmayseemnercp (1 puan) tarafından soruldu
0 oy
1 cevap 190 göst.
Pierre Cardin masalı mama sandalyesi
11 Şubat 2024 3-6 ay arası bebekler kategorisinde kokerem (62 puan) tarafından soruldu
0 oy
0 cevap 132 göst.
Pierre Cardin Yeehoo 2 Kabin Bebek Arabası kullanan var mi?
28 Aralık 2023 6-12 ay arası bebekler kategorisinde dlnsa (43 puan) tarafından soruldu
0 oy
1 cevap 237 göst.
Pierre Cardin kanguru kullananlar var mı
16 Ocak 2022 3-6 ay arası bebekler kategorisinde Sıraç'ın Annesi (954 puan) tarafından soruldu

1,491,627 soru

24,374,024 cevap

348,199 kullanıcı

Annelertoplandik.com, 5651 sayılı “İnternet Ortamında Yapılan Yayınların Düzenlenmesi Ve Bu Yayınlar Yoluyla İşlenen Suçlarla Mücadele Edilmesi Hakkında Kanun” kapsamında BTK onaylı Yer Sağlayıcı'dır. 5651 sayılı kanunun 5. maddesi gereği annelertoplandik.com, kullanıcılarının ve üyelerinin oluşturduğu içerikleri kontrol etmek veya hukuka aykırı bir faaliyetin söz konusu olup olmadığını araştırmakla yükümlü değildir. Hukuka aykırı olduğunu düşündüğünüz içeriği Hukuka aykırılık bildirimi sayfasından bize bildirebilirsiniz.
...