Arkadaşlar bu hastalıkla ilgili 8 sene öncesi topuk kanında bakılmıyordu ama 8 senedir topuk kanında bakılan bir hastalık yani topuk kanınız temiz geldiyse şüphe etmeye gerek yok diye düşünüyorum. Hastalık çok ciddi bir hastalık şuan türkiyede tedavisi yok yurt dışında ilaclari var ama sgk kapsamıyor ve ödemiyor o yüzden binlerce çocuk ilacına ulaşamıyor.Hastalık ilk olarak akciğerleri etkiliyor ciğerler balgam doluyor ve işlevini yapamıyor ve böbrekleri pankreas ı üreme organlarını ve diğer iç organlarını etkiliyor yürüme konuşma görme işitme veya zihinsel bir sıkıntı olmuyor ama iç organlar görevini yerine getiremiyor. Şuanda bizim hastalık için kullandığımız bir ilaç tedavisi yok ama tuz kaybettiği için tuz veriyorum yurt dışından vitamin getirtiyorum ve yediklerini sındirsin diyede kreon diye bir ilaç kullanıyorum hergun hava veriyorum hirılti ve öksürük oluyor ama her hirilti bu hastalıktan dolayı olmaz tabiki. Ayrıca bağışıklığı çok düşük kalabalık ortamlara kesinlikle girmiyoruz hasta kişilerle temas etmemeye çalışıyoruz mesela hasta olan birisi öksürüyordur en kötü antibiyotik kullanır iyileşir ama bu hastalığa sahip kişi mutlaka hastaneye yatarak tedavi olması gerekir ayrıca vücudunda üremeler falan olabilir bunlarda yatarak tedavi olması gerekir Kısaca böyle anlattim