Sipina bifida ve hidrosefali

Question

Bebegim sipina bifida ve hidro sefa li olarak dünyaya geldi .doğduktan bir  gün sonra amaliyat oldu .beynine sant takıldı.35 gün ondan ayrı kaldım yogun bakimda kaldı

Bacaklarında hareket yok şuan 11 aylik düzgün oturamiyor .kontrollorimize gidiyoruz .benim gibi evladı ile imtihan edilen annelerden destek istiyorum sadece .Bu hastalığı olan bebegi yürüyen zekasından sorun olmayan .birazda olsa umit istiyorum .belki bizdede böyle olur daha iyi oluruz derim.kizim benim herseyim canim kanım .Onu cok seviyorum .böyle hastalığı olan yazarmi lütfen

Answer 1

Canım benim Rabbim Sana evlat vermiş biraz zor bir sürec ama Buda Rabbimin bir imtihanı sabrın sonu selamet Rabbim güzel bebeğimize sağlık nasip etsin Tez vakitte yürüsün konuşsun oynasın Sağlıgına kavuşsun Bolca dua et anne duası gibisi yok Bebeğimize kucak dolusu öpücükler

Comments

Cok teşekkür ederim .bazen oturup sadece ağlıyorum bazense ayağa kalk evladının sana ihtiyaci var diyip güçlü olmaya çalışıyorum. Ben hamileyken biliyordum hastalığını rabbimin imtihani dedim doğurdum. Ama bazen çok yoruluyorum .rabbimin  emanetine de iyi bakmak bu imtihandan hayırlısıyla geçmek istiyorum

---

İnan benim 3 çocuğum var  ve bazen okadar yoruyorlarki acaba diyorum nasıl dayanıcam rabbim sabrını veriyor sürekli hastanelerdeyz hep diyorum beterin beteri  var şükür halimize Allahım sana güc kuvvet versin cnm

---

Benimde 3 çocuğum varr diğer ikisi sağlıklı çok sukur ama bu yavrum bu hastalıkla doğdu.yinede bin şükür

Answer 2

Merhaba canım. Bu şekilde yakinen tanıdığım iki çocuk oldu. Biri arkadaşımın çocuğu onda sadece spina bifida vardı ana sınıfına giderken farkettiler. 

Diğeri ile oğlum hastanede yatarken tanıştım. Hem spina bifida hemde hidrosefali vardı. 9 yaşında. Ana nefroloji ile ilgili başka hastalıkları da vardı. 1 ay kadar yan yana olduk. Çok da severdim kuzuyu. Annesi de maşallah çok güçlü bir kadındı. İkinci çocuklarında böyle bir şey yaşamışlar ilk çocuklarında bir sağlık sorunu yoktu. 

Onlardan bilip aktaracağım şeyler. 

Şant yüzünden enfeksiyon riskine karşı tetikte olmanız gerek. Evde eğitim alıyordu. Eğitim olarak nasıl ne durumda tam olarak bilemiyorum ama geçirdiğimiz zaman zarfında ben zekasını gördüm. Çok zeki bir cimcime.

Malesef yürüyemiyordu. 

Şant ile ilgili de annesi santın sonu kalbine yakın olan yerde demişti. Birde karın bölgesine doğru verilebiliyor. Mesela onların santın yerinin değişmesi gerekiyordu o dönem. Karın boşluğuna almaları gerekiyordu. Ama şöyle bir sorun vardı şantın bu işlemi için şantın takıldığı hastaneye gitmeleri gerekti. Yani en yakın en donanımlı üniversite hastanesi neresiyse size tüm işlemeleri orada yaptırın. 

Her hastalığın şiddeti, hastanın bünyesi, operasyon, tedaviye göre süreci farklı oluyor. 

Dediğim gibi ilk arkadaşım ana sınıfında fark ediyor. Banyo yaptırırken omurgasında hafif bir eğri görüyor belli belirsiz bir kalem ile bakıyor ve doktora götürüyor.. Mesela o dan demişti ki benim çocuğum hiç koşup önüme geçmedi yolda peşine koşmak zorunda kalmadım. Sonra doktora gidince birde ayağının birinde kısalık farkediyorlar. Mesela bunların durumu daha farklı diğerleri çocuğa göre. 

Bazı durumlarda sıvı akışı kendi kendine olduğu için şant çıkarılıyor. Ama sizin durumumuzu bu yönde olup olmadığını doktor bilir. Dediğim gibi her hastanın durumu farklı çünkü. 

Size tavsiyem dediğim gibi iyi bir araştırma hastanesi..yakın olması çok önemli çünkü artık takipli hastasınız. Ateşi bile çıksa oraya gitmeniz gerek. Ayrıca dosyanızı çok titizlik ile toplayın. Takipli hastalarda dosya çok önemli. Her zaman yanınızda olmalı. Düzenli sırasına göre. Yani oldu ya hastane yıkıldı, yeri değişti, siz ikamet değiştirmek zorunda kaldınız. Bir sonraki doktor bakıp anlamalı. İstanbuldaysanız. Çapa tıp fakültesi tavsiye ederim. Özellikle çocuk nöroloji, çocuk hematoloji, göz. bizzat bildiğim bölümler. Doktorları çok iyi.

Allah yardımcınız olsun inşallah 

Comments

Teşekkür ederim cnm yazdığınız herseyi yapıyoruz. Hamilelikten buyana sehir hastanesi takibimi yaptı dogum planlı özenli yapılıp kontrollerde aynı hastanede yapıyor. Kızımın harika Bi beyin cerrahı doktoru var.kizim doğuştan tek bobrekli ve ayaginda içe dönükluk olarakda doğdu. Ama diğer hastalığı daha ağır yuruyememesi falan.simdi küçük ama genç kizliik zamanlarını düşünüyorum ozamanlar daha zor olacak. Hastanede tanıdığın coxunun zekası iyi yazmışsın inşallah bizdede öyle olur .santina hiç enfeksiyon kaptirmadik sukur .yazdığınız için teşekkür ederim lütfen dua edin bize :(

---

Rabbim cümle evlatlara anaları babalarına yardım etsin. Sizde de böbrek tekmiş onun da nefroloji ile ilgili sorunu vardı sanırım spina bifida olan çocuklarda olabiliyor nefrolojik sorunlar.

Evet çok akıllı bir çocuktu. Birde bu çocuklar hastanede çok zaman geçirdiği için yeri geliyor küçük yaşlarında annelerine destek oluyorlar.

Ben onu oğlumu eğlendirmek için elimden geleni yapardım. Doktordan dışarı çıkmak için izin alırdık aslında ama gizlice çıkıyor gibi ajan gibi çıkardık. Nasıl heyecanlıydı. Koş saklan teyze bak doktor geliyor bizi görmesin derdi. Oğlum da, o da tekerlekli sandalye de, annesi ile ben onları kaçırırdık. Sözde gizli. Kitap okurdum hikaye ile ilgili sorular sorardı.Başta bana çok uzak davrandı. Sonra çok sevdi. Çok zaman geçirdik. Cin gibi bir çocuktu. Heyecanlı hayat dolu. Mesela hiç tamamen sağlıklı bir çocukta bu kadar eğlenen çocuk görmedim ben.

Zaten şantın takılma sebebini biliyorsunuz. Direk beyin ile alakalı bir durum da denilemez. Aksine beyin gelişimin de olumlu yönde ilerletmek için gerekli. Çünkü basınca engel oluyor.

Orda olduğum süre boyunca gördüğüm hastalıklar annelerin metaneti. Birinin çocuğunun durumu kötüleşirse diğerleri kol kanat gerer. İyi haberde kendi çocukları gibi mutlu olurlar.

Rabbım size de iyi haberler güzel sonuçlar almayı nasip etsin inşallah

---

Benim kizimda cok mutlu bir bebek hep güler herkeze güler. Sanki evde hiç coxuk yok gibi gelişi mutlu etti. Kahkalar atıyoruz bazen ailecek .ama gülmemizin sebebi yine o .diyorum ya onu çok seviyorum .rabbim merhamet etsin benim güzel yavrum cok  teekkurler

Answer 3

Rabbim yar ve yardımcımız olsun cnm benim 5 yaşında kızım aynı hastalıkta belden aşağısı hissetmiyor özel egitime gidiyoruz sürekli doktor kontrolünde 11 aylıkken hemen oturmasını bekleme gülişim gerilikleride oldugu için yaşlarındaki bebeklerden herşeyleri geri gelio siz özel egitime gidiyor musunuz canm senin bebegininin sırtında açıklık mı vardı yoksa kese mi benin bebegimin sırtı açıktı dogdugunda ve amaliyat yapan doktorumuz kötüydü ben geçen sene bir doktora götürdüm sırtına baktı yürüme ihtimali yok dedi ama Allah'tan ümitimi hiç kesmedim rabbim görüyor rabbim bir mucize gönderir inşallah yavrularımıza yürüdüğü koştuğu günleride görürüz bende anne karnında ögrendm rahatszlıgını ama hiçbir zaman aldırmqk istemedim rabbim bize cennet anahtarı gönderdi iyi ki dogurmuşum rabbim acısını göstermesin ben her daim bakmaya razıyım 

Comments

Yazmanıza coook sevindim.sizin bebeginiz tam olarak nezaman oturdu. Özel eğitime yeni başladık.hem devlete hem özel hastaneye gidiyoruz.sirtinda kesesi vardı yani doktoru öyle dedi ben görmedim. Doğunca ben kendime gelmeden yogun bakıma göndermişler gordugumdedw amaliyat olmuş sırtı bantlı halindeydi  :(  .ankarada yaşıyorsanız kızımın doktorunu tavsiye ederim harika bir doktor .hamilelikte buyana halada takip eder aslada unutmaz .hatta kızımı bazen sevmeye getir diye ister.coxugunuzda hiç hareket varmi bacaklarında. Fizikde neler yapıyorlar fayda ediyormu

---

Benim kızım 2 yaşında oturmaya başladı biz 9 aylıktı kızım özel egitime başladığında eşim bebegim dogdultan sonra doktorlara inanmayıp sırtını görmek istemiş c şeklinde bir açıklık varmış orayı kapattırdık şant takıldı ama iyi bir doktora düşmedik kızımın sırtını çok açmış ameliyat sırasında ne kadar açarlarsa o kadar hissiyat kaybolurmuş cnm benm kızımn sırtını mahfetmiş doktor kızım dogdugunda biraz da olsa bacaklarında his vardı ama amaliyattan sonra oda gitti şuan hiçbir şekilde his yok Allah'tan ümit kesilmez fizikde belli bir süre fizik hareket yaptırıolar ondan sonra bireysel dersi alıyorsunuz ama emin olun çok zeki çok akıllı oluyorlar

---

Adana da oturuyoruz şehir Hastanesi'nde kontrollerini yaptıyoruz

---

Anladim cnm. Kizimda çok az hareket var ayaklarında aşı yapıldığında falan hissedip çekiyor bakanı ama ağlamıyor. Harekette çok az .üstüne basma dik durma gibi şeyler zaten yok .özele de başlamak istedik fizikte sadece hareket yaptırıyorlar şuanda. Insallah benim kizimindazekasinda birsey olmaz suanlik anne baba abla dede falan diyor gerçi ama hep korkuyorum ya nöbet falan geçirir konuşmaz anlamazsa beni diye. Oturduğu yerden okur ders çalışır diye düşünüyorum. Banada dua edin lütfen. Sizin evladinizada ben edeceğim insallah

---

Allahim sizlere gani.gani.sabirlar versin tesadüf girdim sohbetinize. Ne diyeceğimi bilemiyorum inanın geçen haftalarda benim oğluma da aynı durumu söylediler ama hamdolsun ultrasknda falan birsey çıkmadı. Ben bekarken çalıştığım bir yer vardi refkelsoloji yapıyorlardı özel eğitimli çocuklar vardı gerçekten faydası oluyordu gideniniz varmi bilmiyorum

---

Hicbir anne evladiyla imtihan olmaz inşallah. Evladına bakıp caresiz kalmak birsey yapamamk çok zor .bazen  buradaki sorulara bakıyorum .diyorumki keşke ama keşke edende evladının gazını kusmasini kakasını kendime sorun edip onları yazsaymisim. Nekadar tatlı masum telaş onlar. Peki ya bizim gibilerinki büyük caresiz bazende imkansız dertler .yinede bin şükür....

---

His varsa fizik tedaviden güzel sonuçlar alabilirsin dualarımda herzaman Rabbime tüm yavrularımıza şifa ver içi sırada benim yavrumada şifa ver die istiyorum tek kendi yavrum için istemiyorum rabbim şafi adıyla şifasınıda verir yavrularımıza inşallah Allah'tan ümit kesilmez hiç kesmedin

---

Insallah Allah razı olsun .tekrar iyiki yazdınız . Sen ben ve bizim gibi anneler aslında cooook güçlü. Bunun farkına varmaliyiz aslında. Allaha emanet olun

---

Hamdolsun bizim halimiz çok iyi ben neler gördüm neler gene bizim 1 tane özel egitime gelenleri gördükçe sende haline yavruma şükredeceksin 2 tane olup aynı hastalıkta olsa bakanın yardım edenin olmasa eşin çalışmasa benim arkadaşım bu durumdaydı 2 yavrusuda yatalaktı nöbetleri vardı kadın tek başına koşturuyordu

---

Çok güçlü durun kimseye kulak asamayın yavrunuzla mutlu olun sizde Allah'a emanet olun

---

İşte bunları duydukça rabbime bin şükür diyorum .