PFAPA Hastalığından Kurtulanlar Var mı? Deneyimlerinizi Paylaşır Mısınız?

Question

Bebeğim 13 aylık ve pfapa tanısı kondu. Bu hastalıktan kurtulan var mı? 15 günde bir veya haftada bir ateşi çıkıyor ve kortizon almadan asla düşmüyor. Yaşayan kişiler cevaplarsa çok sevinirim nasıl bir yol izlediniz ne yaptınız

Answer 1

Merhaba bir kaç sorum olacak size 1 bu hastalık tam olarak nasıl ilerliyor sizde 2 bademcik veya geniz eti var mı 3 antibiyotik mi veriliyor her seferinde. Kortizon dediğiniz hangi ilaçlar oluyor?

Comments

Bu hastalık boğazda kızarıklık beyazlık ağızda aftlar lenflerde şişlik olarak ortaya çıkıyor. Benim oğlumda genelde boğaz kızarıklığı oluyor. Bizim crp ve lökosit yükseliyor. İlk zamanlar antibiyotik + prednol verdiler daha sonrasında ise sadece prednol verdiler ateşi düşecek mi antibiyotiksiz diye. Prednol verdikten sonra hiç yükselmedi ateşi. Kortizon dedikleri prednol ve dekort. Geniz eti yok. Antibiyotik bu hastalıkta asla fayda etmiyor

---

Oğlum sık sık boğaz ve kulak enfeksiyonu oluyor devlet hastaneleri antibiyotik verip yolluyordu sonrasında bir öğreniyordum kulaklarda hala bitmemiş sonra ben KBB randevu alıp gittim röntgen de çekti geniz eti var dedi antibiyotik yine verdi ve geçti başka bir zaman hastalanınca özel bir Dr götürdüm başımızdan geçenleri anlatınca muayane etti bize bağışıklık için takviyeler verdi. Alerji tozu verdi. Kulakta sıvı var dedi bunu takip edecekmiş sık sık ateşlenme ve boğazlarının beyazlaması falan pfapa olabilir dedi takip edelim geçenlerde ateşlendi götürdük kulakları enfeksiyon olmuş bu o değil dedi antibiyotik verdi ilavımızon 5 günü 2 gün üst üste ateşlendi ve boğazı beyazladı yine bu sefer antibiyotik bitimini bekledim öyle geçti. Yani bizimde sık sık boğazı beyazloyor kendim görüyorum telefon feneri açıp bakıyorum ağız kokusu oluyor.

---

Nerde yaşıyorsunuz tanıyı hangi hastane koydu

---

Yazmayı unuttum oğlumun boğazı beyazlayınca boyun kısmı dışarıdan şiş gözüküyor elime de geliyor tam kulak arkası hizasında bademcikleri mi şişiyor öyle sizinde başınıza geldi mi

---

İstanbul Medipol Bahçelievler hastanesi. Ama yine de çocuk romatolojiye yönlendirdiler fmf vs varsa onları elemek için.

---

Benim bebeğimin lenflerinde şişlik olmuyor genelde boğazında sıkıntı oluyor. Sizin çocuğunuz kaç aylık ne kadar sürede bir ateşi çıkıyor?

---

Yılbaşında 3 yaşıda olacak en son hatırladığım tarihi yazayım 5 ekimde hastalandı ateşi çıktı dopum yaptığım hastanede gösterdik boğazı çok fena olmuş değip antibiyotik verdi kendi doktorumuza götüremedim zamanlamadan ötürü ve oda dedi bir daha böyle olursa muayaneye getirin belki pfapa olabilir diye 30 elim de yine rahatsızlandıı yani ilaç süreci de dahil 25 gün sonra tekrar ateş bu sefer kendi doktorumuza gittik hayır değil kulağı enfeksiyon olmuş dedi birinden bulaşmış gibi duruyor dedi antibiyotik yazdı  ilacın kullanım sırasında boğazı beyazladı 2 gün ateşlendi şurup verdim Dr tekrar götürmedim dedim antibiyotik biterse geçer belki diye 10 gün kullandık bitti ve üzerinden 5 gün geçti ilaç bırakalı bakalım tekrar ne zaman olacak bekliyoruz diğer taraftan evde bağışıklık için ne varsa vermeye çalışıyorum çünkü Hastalıkları çok yordu çok yeterli iyi olsun diyorum üzülüyorum bu kadar ilaç kullanmasına buarada biz başlarda devlete gittiğimizde kan alınınca crp de yüksek olurdu

Answer 2

Birşey daha sorabilir miyim?

Oğlumun arada bacakları ağrıyor genelde hastalanınca oluyor sizin Bebeğini de oldu mu hiç gerçi küçük belki hala ifade edemiyordur ama ben yine de sormak istedim? 

Answer 3

Zamanla arası açılıyor dayımın kızı da bu hastalıkla savaştı zamanla 40-45 güne çıktı atakların arası 4 yaşından sonra tamamen geçti