SMA Tip 1: Spinraza ve Zolgensma Tedavi Süreci

Question

Bebeğim 12-13 günlükken sma tip1 hastası olduğunu öğrendik. Erken teşhis sayesinde 30 günlük olduktan itibaren spinraza iğnelerini almaya başladı. Şuan 2 buçuk aylık. 5. Dozumuzu alacağız. Daha sonrada zolgensma ilacı olması için işlemelere başlayacağız. 

Fakat ilacın yan etkileri çok. Çocuğu sma hastası olanlarınız varsa eğer nasıl bir tedavi yolu izlediniz? 

Answer 1

Çok geçmiş olsun canım Allah acil şifalar versin

Comments

Amin. Teşekkür ederim.

Answer 2

ALLAHIM YAR YARDIMCINIZ OLSN EVLAT ÇOK BAŞKA BİŞEY ÇOK ÜZÜLDÜM İNŞALLAH ŞİFSISNI BULURR. 

Comments

Amin.  Evet evlat olunca çok zor geliyor insana.
Allah maddi manevi tüm hastalığı olanlara şifalar versin .

Answer 3

Allah sizinde bebeğinizin de yardımcısı olsun. İnstagram da sma lı bebek ailelerinin sayfaları var. Onlarla iletişime geçebilirsiniz. Bir çok aynı kaderi yaşayan aileler birbirine destek veriyor. Allah acil şifalar versin. Bir an önce kampanyamızı başlatmanısı tavsiye ederim. Bildiğim kadarıyla zolgensma yı ne kadar erken alırsanız o kadar etkisi iyi oluyor. Hiç beklemeyin bir instagram sayfasıyla başlayın 

Comments

Amin. Dualarınız için teşekkür ederim.
Ben Almanyada yaşıyorum. Türkiyeden gelin geldim 3 sene önce. Çok şükür almanyada tedavi için 1 cent bile ödemiyoruz. Şimdiye kadar 400 bin€ luk iğne aldı.
Benim tek şüphem zolgensma nin yan etkileri.
Bebeğim çok küçük.  Iğneyi olması için narkoz veriyorlar birkaç gün atamiyor vücudundan narkozun etkisini.  Zolgensmanin etkileri böbrek yetmezliği gibi çok kötü yan etkiler. Öte yandan birde skolyozu var sanirim. Çocuk doktoru sırtı ve kalçası eğri biraz dedi.
Fizyoterapiye başlayacağız.  Yani hastalık birken iki oldu. Yinede çok şükür erken teşhis edildi ve güzel ilgileniyorlar.
Allah tr deki tedavi için  yardim bekleyen ailelere şifa versin.

---

Çok gecmis olsun türkiyede millet zongensma ilacimi  icin kampanyalar icin neler yapmiyolarki hicbiride ilacim yan etkisini düşünmeyip biran once ilacı almak istiyorlar galiba tek çözüm yolu o ilac

---

(İsimsiz00) Teşekkürler. Cevap yazdığınız mesajı mart 2021 de yazmıştım. Kızım nisan 2021 de ilacını aldı çok şükür.
Tek çözüm yolu bu ilaç.  Allah tüm ailelerin yardımcısı olsun

---

Yavrunuz nasıl? Allah'ım inşallah çok iyidir. Tedavisi çok etkili olmuştur

---

(Yağmurun elleri) Elhamdülillah iyi. Ilk adımlarını atıyor. 20 aylık. Henüz  yürümüyor ama 5-6 adım atabiliyor kendi kendine.
Birde yemek yemiyor maalesef.
Bunun içinde terapi gerekebilir belki. 6 aylık olduğundan beri reddetti tamamen.  Sadece şişesinden süt içiyor o kadar. O yüzden güçlenemedi. :(

Answer 4

Çok geçmis olsun. 

Comments

Teşekkürler.

Answer 5

Rabbim yardımcınız olsun güç kuvvet versin.inşallah çarçabuk kampanyanız başlar ve ilacına kavuşu.

Comments

Amin. Manevi güç en çok ihtiyacımız olan şey şuan.
Almanyada yaşıyorum. O nedenle cok şükür ilaca ulaşmamız sorun değil.
Beni tek düşündüren yan etkileri.
Rabbim tr de yardim bekleyen tüm bebeklere şifa versin.

---

Almanyada zongensma ilacı bedavamı ?

---

(İsimsiz00) Eğer Tip1 ise ve ilaç için yeterli gücü kuvveti varsa doktor onaylıyor ve dilekçe veriyor. Sağlık sigortası ödüyor.
Her doktor farklı. Bizim doktorumuzun dilekçe verdiği ilk kişiydik biz. Geç teşhis olanlara  ve tip2 lere vermiyordu.

Answer 6

RABBİM şifa verir inşaALLAH dua edin annenin evladına dua ettikten sonra üzerindeki zırhı bilseydi dilinden duayı hiç eksik etmezdi diyor Peygamberimiz (Sav).Biliyorum çok dua ediyorsunuz RABBİM dualarinizi kabul etsin inşaALLAH 

Comments

Amin. Sürekli gözüm üzerinde. Iyi olması duasıyla bakıyorum yüzüne hep.
Ne güzel yazmışsınız hadis-i şerifi.  Teşekkür ederim.
Allah tüm şifa bekleyenlere hayırlı şifalar versin inshaAllah.

---

Amin amin :)

Answer 7

Çok geçmiş olsun allah yar ve yardımcınız olsun zor bir hastalık olduğunu instagramda gördüğüm kadarıyla biliyom ilaç bulmakta zormuş instagramda ki kişilerle iletişime geçmeni tavsiye ederim kampanyalar felan yapıyorlar

Comments

Teşekkür ederim. Amin.
Evet zor bir hastalık. Çok şükür kızım şuan iyi. Almanyasa yaşıyorum o nedenle ilaca ulaşmamda bir sorun yok elhamdülillah.
Yinede tavsiyeniz için sağolun.

---

şanslısınız ozaman burda ilaca ulaşmak zormuş haberlerede çıktı çünkü allah şifa versin tüm hastalara

---

Evet çok şükür almanyada aile reddetmediği sürece ilacı sorunsuz veriyorlar.
Rabbil tr dekilrin yardımcısı olsun.

Answer 8

Rabbim şifa versin inşallah. Sizlerede peygamber sabrı versin güzel anne

Comments

Amin. InshaAllah. Teşekkür ederim. Çok sağolun. :)

Answer 9

Mübarek  cuna günü  Allah yardımcınız  olsun. Nasıl tespit ettiniz  peki böyle  bir durum olduğunu.. Allah şifasını  versin inşallah 

Comments

Amin. Sizede hayırlı cumalar.
Ben almanyada yaşıyorum burada bebeklere ilk doğduğunda hastaneden çıkmadan test yapılıyor. Bazı nadir görülen hastalıklar için.
Kızımda sma çıktı.  Böylece semptomlar başlamadan müdahale ettiler.
Teşekkür edeeim güzel dualarınız için.

Answer 10

Allah yardımcın olsun canım benim inslalh bebeğin cabucak iyilesir canım minigim acı cekmeden bitsin gitsin hastalığı 

Comments

Amin amin amin. Çok teşekkür ederim. Sağolun.

Answer 11

Belli Bi yaşa gelince yan etkilerini atmak için hacamat öneririm çokk geçmiş olsun canım 

Comments

Çok sağolun.
Tavsiyeniz için teşekkür ederim.  

Answer 12

Nasıl anlaşıldı sma olduğu 

Comments

Ilk doğduğunda; "isterseniz nadir hastalıklar için kan alıp test yapalım" demişlerdi. Bende kabul etmiştim. Tavafuk eseri öğrendik. Sülalemizdeki bildiğimiz ilk bebek.

Answer 13

Öncelikle çok geçmiş olsun Türkiye'de yaşamadığınız için çok şanslısınız çünkü Türkiye'de aileler bu ilacı alsınlar diyene kadar çabalıyor bazı bebekler ölüyor illaki yan etkileri olabilir ama ilk 6 ayda alırsa ilacını%95 iyileşme etkisi olurmuş yani Instagram'da bu ilaçları alan bir sürü bebek var.almaya çalışan da bence ilacınızı alın korkmayın bebekler çok güçlü biran önce iyileşir inşallah bebeğiniz. 

Comments

Teşekkür ederiz.
Bu postu mart 2021 de paylaşmıştım. Elhamdülillah kızım nisan 2021 de ilacını aldı. Darısı tüm ilaç için bekleyenlerin başına.

Answer 14

Çok kampanyayı takip ediyorum. Bildiğim kadarıyla bu ilaç tek dozda erken dönemde kesine yakın çözüm olan tek yol. Sma tip1 ölümcül bi hastalık imkanınz varmış ne güzel erken alırsanız hiç gelişim eksikliği kas kaybı yaşamadan hayatına devam eder kızınız. Keşke burada da olsa. Her bebek kaybında üzülüyorum yardım ediyoruz ama yetmiyor işte. 

Comments

Evet tek çözüm zolgensma.
Bu postu geçen sene martta paylaşmıştım. Nisanda 4 buçuk aylıkken kızım ilacı aldı.
InshaAllah artın tüm çocuklar erkrn teşhis edilir ve ilaca kavuşur. Allah tüm ailelerin yardımcısı olsun.

Answer 15

Arkadaşımın bebeği ama tip1 hastası. Spinrazadan sonra mutlaka çok iyi egzersiz yaptırmanız gerektigini biliyor. Beslenmesine çok dikkat ediyor. Fizik tedavi ve ergoterapiye devam ediyorlar. İlaç yan etkileri hakkında bilgim yok. Sadece süreci konusuyoruz. 

Comments

Benim kızımda tip 1.
Postu 2021 martta yayınlamıştım. 2021 nisanda kızım ilacını aldı elhamdülillah.
Bizde yemesine dikkat etmek istedik ama olmadı. 6. Aydan itibaren başladığımız ek gıda serüveni elimize yüzümüze bulaştı. Asla yemiyor. Yüksek kalorili süt içiyor.
InshaAllah arkadaşınızın bebeğide bir an evvel ilacını alır. Allah şifa versin <3