Bir Soru Sor

Bebeğinde SMA Tip1 hastalığı olan var mı?

0 oy
1,513 göst.
Yenidoğan (0-3 ay) kategorisinde (542 puan) tarafından
Bebeğim 12-13 günlükken sma tip1 hastası olduğunu öğrendik. Erken teşhis sayesinde 30 günlük olduktan itibaren spinraza iğnelerini almaya başladı. Şuan 2 buçuk aylık. 5. Dozumuzu alacağız. Daha sonrada zolgensma ilacı olması için işlemelere başlayacağız. 

Fakat ilacın yan etkileri çok. Çocuğu sma hastası olanlarınız varsa eğer nasıl bir tedavi yolu izlediniz? 
Bebek Ayı 2.5

15 Cevaplar

0 oy
(110 puan) tarafından
Çok geçmiş olsun canım Allah acil şifalar versin
(542 puan) tarafından
Amin. Teşekkür ederim.
-Reklam-
0 oy
(194 puan) tarafından
ALLAHIM YAR YARDIMCINIZ OLSN EVLAT ÇOK BAŞKA BİŞEY ÇOK ÜZÜLDÜM İNŞALLAH ŞİFSISNI BULURR. 
(542 puan) tarafından
Amin.  Evet evlat olunca çok zor geliyor insana.
Allah maddi manevi tüm hastalığı olanlara şifalar versin .
0 oy
(221 puan) tarafından
Allah sizinde bebeğinizin de yardımcısı olsun. İnstagram da sma lı bebek ailelerinin sayfaları var. Onlarla iletişime geçebilirsiniz. Bir çok aynı kaderi yaşayan aileler birbirine destek veriyor. Allah acil şifalar versin. Bir an önce kampanyamızı başlatmanısı tavsiye ederim. Bildiğim kadarıyla zolgensma yı ne kadar erken alırsanız o kadar etkisi iyi oluyor. Hiç beklemeyin bir instagram sayfasıyla başlayın 
(542 puan) tarafından
Amin. Dualarınız için teşekkür ederim.
Ben Almanyada yaşıyorum. Türkiyeden gelin geldim 3 sene önce. Çok şükür almanyada tedavi için 1 cent bile ödemiyoruz. Şimdiye kadar 400 bin€ luk iğne aldı.
Benim tek şüphem zolgensma nin yan etkileri.
Bebeğim çok küçük.  Iğneyi olması için narkoz veriyorlar birkaç gün atamiyor vücudundan narkozun etkisini.  Zolgensmanin etkileri böbrek yetmezliği gibi çok kötü yan etkiler. Öte yandan birde skolyozu var sanirim. Çocuk doktoru sırtı ve kalçası eğri biraz dedi.
Fizyoterapiye başlayacağız.  Yani hastalık birken iki oldu. Yinede çok şükür erken teşhis edildi ve güzel ilgileniyorlar.
Allah tr deki tedavi için  yardim bekleyen ailelere şifa versin.
(627 puan) tarafından
Çok gecmis olsun türkiyede millet zongensma ilacimi  icin kampanyalar icin neler yapmiyolarki hicbiride ilacim yan etkisini düşünmeyip biran once ilacı almak istiyorlar galiba tek çözüm yolu o ilac
(542 puan) tarafından
tarafından düzenlendi
(İsimsiz00) Teşekkürler. Cevap yazdığınız mesajı mart 2021 de yazmıştım. Kızım nisan 2021 de ilacını aldı çok şükür.
Tek çözüm yolu bu ilaç.  Allah tüm ailelerin yardımcısı olsun
(227 puan) tarafından
Yavrunuz nasıl? Allah'ım inşallah çok iyidir. Tedavisi çok etkili olmuştur
(542 puan) tarafından
(Yağmurun elleri) Elhamdülillah iyi. Ilk adımlarını atıyor. 20 aylık. Henüz  yürümüyor ama 5-6 adım atabiliyor kendi kendine.
Birde yemek yemiyor maalesef.
Bunun içinde terapi gerekebilir belki. 6 aylık olduğundan beri reddetti tamamen.  Sadece şişesinden süt içiyor o kadar. O yüzden güçlenemedi. :(
0 oy
(664 puan) tarafından
Çok geçmis olsun. 
(542 puan) tarafından
Teşekkürler.
0 oy
(676 puan) tarafından
Rabbim yardımcınız olsun güç kuvvet versin.inşallah çarçabuk kampanyanız başlar ve ilacına kavuşu.
(542 puan) tarafından
Amin. Manevi güç en çok ihtiyacımız olan şey şuan.
Almanyada yaşıyorum. O nedenle cok şükür ilaca ulaşmamız sorun değil.
Beni tek düşündüren yan etkileri.
Rabbim tr de yardim bekleyen tüm bebeklere şifa versin.
(627 puan) tarafından
Almanyada zongensma ilacı bedavamı ?
(542 puan) tarafından
(İsimsiz00) Eğer Tip1 ise ve ilaç için yeterli gücü kuvveti varsa doktor onaylıyor ve dilekçe veriyor. Sağlık sigortası ödüyor.
Her doktor farklı. Bizim doktorumuzun dilekçe verdiği ilk kişiydik biz. Geç teşhis olanlara  ve tip2 lere vermiyordu.
0 oy
(306 puan) tarafından
RABBİM şifa verir inşaALLAH dua edin annenin evladına dua ettikten sonra üzerindeki zırhı bilseydi dilinden duayı hiç eksik etmezdi diyor Peygamberimiz (Sav).Biliyorum çok dua ediyorsunuz RABBİM dualarinizi kabul etsin inşaALLAH 
(542 puan) tarafından
Amin. Sürekli gözüm üzerinde. Iyi olması duasıyla bakıyorum yüzüne hep.
Ne güzel yazmışsınız hadis-i şerifi.  Teşekkür ederim.
Allah tüm şifa bekleyenlere hayırlı şifalar versin inshaAllah.
(306 puan) tarafından
Amin amin :)
0 oy
(53 puan) tarafından
Çok geçmiş olsun allah yar ve yardımcınız olsun zor bir hastalık olduğunu instagramda gördüğüm kadarıyla biliyom ilaç bulmakta zormuş instagramda ki kişilerle iletişime geçmeni tavsiye ederim kampanyalar felan yapıyorlar
(542 puan) tarafından
Teşekkür ederim. Amin.
Evet zor bir hastalık. Çok şükür kızım şuan iyi. Almanyasa yaşıyorum o nedenle ilaca ulaşmamda bir sorun yok elhamdülillah.
Yinede tavsiyeniz için sağolun.
(53 puan) tarafından
şanslısınız ozaman burda ilaca ulaşmak zormuş haberlerede çıktı çünkü allah şifa versin tüm hastalara
(542 puan) tarafından
Evet çok şükür almanyada aile reddetmediği sürece ilacı sorunsuz veriyorlar.
Rabbil tr dekilrin yardımcısı olsun.
0 oy
(2,433 puan) tarafından
Rabbim şifa versin inşallah. Sizlerede peygamber sabrı versin güzel anne
(542 puan) tarafından
Amin. InshaAllah. Teşekkür ederim. Çok sağolun. :)
0 oy
(110 puan) tarafından
Mübarek  cuna günü  Allah yardımcınız  olsun. Nasıl tespit ettiniz  peki böyle  bir durum olduğunu.. Allah şifasını  versin inşallah 
(542 puan) tarafından
Amin. Sizede hayırlı cumalar.
Ben almanyada yaşıyorum burada bebeklere ilk doğduğunda hastaneden çıkmadan test yapılıyor. Bazı nadir görülen hastalıklar için.
Kızımda sma çıktı.  Böylece semptomlar başlamadan müdahale ettiler.
Teşekkür edeeim güzel dualarınız için.
0 oy
(105 puan) tarafından

Allah yardımcın olsun canım benim inslalh bebeğin cabucak iyilesir canım minigim acı cekmeden bitsin gitsin hastalığı <3


(542 puan) tarafından
Amin amin amin. Çok teşekkür ederim. Sağolun.
0 oy
(1,633 puan) tarafından
Belli Bi yaşa gelince yan etkilerini atmak için hacamat öneririm çokk geçmiş olsun canım 
(542 puan) tarafından
Çok sağolun.
Tavsiyeniz için teşekkür ederim.  
0 oy
(104 puan) tarafından
Nasıl anlaşıldı sma olduğu 
(542 puan) tarafından
Ilk doğduğunda; "isterseniz nadir hastalıklar için kan alıp test yapalım" demişlerdi. Bende kabul etmiştim. Tavafuk eseri öğrendik. Sülalemizdeki bildiğimiz ilk bebek.
0 oy
(571 puan) tarafından
Öncelikle çok geçmiş olsun Türkiye'de yaşamadığınız için çok şanslısınız çünkü Türkiye'de aileler bu ilacı alsınlar diyene kadar çabalıyor bazı bebekler ölüyor illaki yan etkileri olabilir ama ilk 6 ayda alırsa ilacını%95 iyileşme etkisi olurmuş yani Instagram'da bu ilaçları alan bir sürü bebek var.almaya çalışan da bence ilacınızı alın korkmayın bebekler çok güçlü biran önce iyileşir inşallah bebeğiniz. 
(542 puan) tarafından
Teşekkür ederiz.
Bu postu mart 2021 de paylaşmıştım. Elhamdülillah kızım nisan 2021 de ilacını aldı. Darısı tüm ilaç için bekleyenlerin başına.
0 oy
(109 puan) tarafından
Çok kampanyayı takip ediyorum. Bildiğim kadarıyla bu ilaç tek dozda erken dönemde kesine yakın çözüm olan tek yol. Sma tip1 ölümcül bi hastalık imkanınz varmış ne güzel erken alırsanız hiç gelişim eksikliği kas kaybı yaşamadan hayatına devam eder kızınız. Keşke burada da olsa. Her bebek kaybında üzülüyorum yardım ediyoruz ama yetmiyor işte. 
(542 puan) tarafından
Evet tek çözüm zolgensma.
Bu postu geçen sene martta paylaşmıştım. Nisanda 4 buçuk aylıkken kızım ilacı aldı.
InshaAllah artın tüm çocuklar erkrn teşhis edilir ve ilaca kavuşur. Allah tüm ailelerin yardımcısı olsun.
0 oy
(1,041 puan) tarafından
Arkadaşımın bebeği ama tip1 hastası. Spinrazadan sonra mutlaka çok iyi egzersiz yaptırmanız gerektigini biliyor. Beslenmesine çok dikkat ediyor. Fizik tedavi ve ergoterapiye devam ediyorlar. İlaç yan etkileri hakkında bilgim yok. Sadece süreci konusuyoruz. 
(542 puan) tarafından
Benim kızımda tip 1.
Postu 2021 martta yayınlamıştım. 2021 nisanda kızım ilacını aldı elhamdülillah.
Bizde yemesine dikkat etmek istedik ama olmadı. 6. Aydan itibaren başladığımız ek gıda serüveni elimize yüzümüze bulaştı. Asla yemiyor. Yüksek kalorili süt içiyor.
InshaAllah arkadaşınızın bebeğide bir an evvel ilacını alır. Allah şifa versin <3

İlgili sorular

+1 oy
4 cevap 517 göst.
Sma tip1 hastası YİĞİT EFE ARSLAN
2 Ağustos 2022 6-12 ay arası bebekler kategorisinde Nrsna24 (21 puan) tarafından soruldu
+4 oy
31 cevap 2,561 göst.
SMA tip1 ölümcül kas hastası
22 Temmuz 2022 6-12 ay arası bebekler kategorisinde İzel gürsoy (90 puan) tarafından soruldu
0 oy
7 cevap 628 göst.
SMA Tip1 hastası kızım için dua edermisiniz?
25 Nisan 2021 3-6 ay arası bebekler kategorisinde SMA Strong Family (542 puan) tarafından soruldu
0 oy
0 cevap 137 göst.
Bebeğinde şeker hastalığı olan var mı
30 Ocak 2022 Yenidoğan (0-3 ay) kategorisinde Enfalalt (233 puan) tarafından soruldu
Annelertoplandik.com, 5651 sayılı “İnternet Ortamında Yapılan Yayınların Düzenlenmesi Ve Bu Yayınlar Yoluyla İşlenen Suçlarla Mücadele Edilmesi Hakkında Kanun” kapsamında BTK onaylı Yer Sağlayıcı'dır. 5651 sayılı kanunun 5. maddesi gereği annelertoplandik.com, kullanıcılarının ve üyelerinin oluşturduğu içerikleri kontrol etmek veya hukuka aykırı bir faaliyetin söz konusu olup olmadığını araştırmakla yükümlü değildir. Hukuka aykırı olduğunu düşündüğünüz içeriği Hukuka aykırılık bildirimi sayfasından bize bildirebilirsiniz.
...