Bir Soru Sor

West sendromu bilgi

0 oy
380 göst.
Profil image 6-12 ay arası bebekler kategorisinde (81 puan) tarafından
tarafından düzenlendi
Merhaba arkadaşlar wes sendromu hakkında bilgisi olan var mı ?
Bebek Ayı 8

2 Cevaplar

0 oy
(257 puan) tarafından
Evet arkadaşımın çocugu öyleydi doktorlar yaşamaz dediler sonrasında tedavi başlattılar amerikadan falan ilaç getirttiler şuan düzeldi Allaha şükür ama 3 senedir kadın okadar uğraştı ki 3 yaşında konuşamıyor bezli daha yeni yeni yürümeye başladı 
Profil image (81 puan) tarafından
Peki nasıl teşhis koydular bilginiz var mı benim oğlum epilepsi nöbetleri başladı doktora gittik eeg mr falan evet epilepsi var soğuk nobetli wes için Ankara'ya özel test gönderdik negatif çıktı ama doktor ısrarla wes diyor anlamadım hangi ilaçları kullanıyorlar hangi doktora gittiler falan çok sorum var aslında
-Reklam-
0 oy
(8,991 puan) tarafından
Bahsettiginiz sey west sendromu mu?
Profil image (81 puan) tarafından
Evet evet yanlış mı yazmışım bakmadım da
(8,991 puan) tarafından
Wes yazmissiniz da baska bir sendrom mu diye emin olmak istedim. Benim oglumda var west sendromu. Fazlasiyla bilgi sahibiyim.
Profil image (81 puan) tarafından
O zaman biraz sohpet edelim merhabalar çok geçmiş olsun nasılsınız
(8,991 puan) tarafından
Tesekkur ediyorum. İlk zamanlara gore daha iyiyiz. Sizin bebeginize de mi teshis kondu?
Profil image (81 puan) tarafından
Allah'ım daim etsin aslında koyulması doktorumuz eeg çekilince West dedi Ankara'ya özel test gönderdik sonuçta negatif çıktı ama doktor ısrarla West diyor
(8,991 puan) tarafından
West eegde belli olur. Ankara'ya giden test muhtemelen metabolizma testidir. O negatif cikmis olabilir. Westin nobetlerin diger epilepsi türlerinden farklidir. Belli bir nobet tipi olur. Kollarini ve bacaklarini ice dogru cekerek belirli araliklarla kasilmalar olur. Bunlar da gunde birkac defa belki daha fazla olabilir. Eegde hipsaritmi paterni gorulur. Doktorunuz bunu gorup nobetlere de bakarak kesin teshis koyabilir. Ankara'ya giden testin sonucu hastaligin negatif oldugu değil, metabolizmadan kaynakli olmadigini gosteriyordur.
Profil image (81 puan) tarafından
Oğlumun ortapedik sorunlarında var mr de beyin buyumemeis dedi oturamiyor başını tutamiyor zaten yürüme falan yok oğlum doğuştan kollarında problem vardı kullanıyordu siz neler yapıyorsunuz teşhisinin nasıl kondu hangi ilaçları kullanıyorsunuz ne gibi tedavilerinin var ve hangi doktora gidiyorsunuz biz doktor arayışı içindeyiz
(8,991 puan) tarafından
Oglunuz kac aylik? Oglum su an 23 aylik. Teshis 3,5 aylikken kondu. İlk nobeti fark edince hemen cocuk doktorumuzun yonlendirmesiyle cocuk norolojiye goturduk. Eeg ile teshis kondu. 1 hafta hastanede yattik. Orada en basitinden baslayarak ilaclari denediler. Nobetleri kortizonlu bir igne ile durdu. 3 ay kadar sonra tekrar basladi. Baska ilaclara basladik. Tekrar o iğneden kullandik. Nobetler durdu. Bu hastaligin tedavisi o igne ve Sabril. Biz universite hastanesine gidiyoruz ve cok memnunuz. Hangi ildesiniz?
Profil image (81 puan) tarafından
Oğlum şuan 8 aylık beş aylıkken ilk nöbetler başladı ve o zaman teşhis koyuldu kortizon hap onunla nöbet durdu üç ay sonra yani şimdi tekrar nöbetler başladı sabril kepra depakin kullanıyoruz nöbetler şimdi günde bir defaya düştü sabril ağır geldi sanırım sürekli uyku halinde Antalya eğitim araştırmaya gidiyoruz doktorumuz üç aylığına yurt dışına gidecek bizde başka bir doktora da danisalim dedim bu arada West testi sonucunu doktora gönderdiğimiz de AA West değilmiş dedi anlayamadım yani fizik tedaviye gidiyoruz rehabilitasyona başlayacağız böyle
(8,991 puan) tarafından
Biz de Sabril ve Depakin kullaniyoruz. Sabril uyku yapıyor. Eeg raporunuzda hipsaritmi yaziyor mu? Biz de rapor cikardik, fizik tedaviye gidiyoruz.
Profil image (81 puan) tarafından
Almadım ki eeg sonucunu valla bilmiyorum ama yarın tekrar eeg için randevu alacağız ay onu soracakyim sabril sizdede uyku yaptı demi yeni başladık biz kullanmaya sürekli uyuyor doktoru aradım oda normal değil uyuması dedi dozu azaltti
Profil image (81 puan) tarafından
Bu arada rapor için ne gibi işlemler var bende başvuru yapacağım
(8,991 puan) tarafından
Epilepsi ilaclari genel olarak uyku yapar ama sürekli uyumasi normal degil. Cozger raporu alacaksiniz. Hastanenin saglik kuruluna basvuruluyor. Her hastanede sistem farkli isliyor. Bizde ne icin rapor alacagimizi kendimiz isaretledik. Ben sadece fizik tedavi seçtim. Noroloji ve fizik tedavi doktoru gorsun diye isaretledim. Bazi hastanelerde bunu siz degil doktorlar seciyor. Sonra o bölümlere muayene olduk. Bir sure sonra rapor çıktı. Rehberlik arastirma merkezinden randevu aliniyor. Onlar da bir muayene ediyorlar. Sonra yakininizda bulunan milli egitime bagli bir ozel egitim merkezine gidebilirsiniz. Raporun derecesine gore baska avantajlari da var.
Profil image (81 puan) tarafından
Merhabalar sizin dediğiniz gibiymis West sendromuymus oğlum Ankara'ya giden test weste neyin sebep olduğuna bakıyormuş
(8,991 puan) tarafından
Merhaba, bir de genetik test isterler. O da 6 ay gibi bir surede cikiyor. Biz universite hastanesinde genetik bolumunde yaptirmistik. Mr sonucunuzda cikan beynin buyumemesi ile alakali olabilir belki. Sebebi de olmayabilir. Bizimki sebepsiz mesela.
Profil image (81 puan) tarafından
Genetik testi baya öncesinden yaptırdık problem çıkmadı şuan bizimkine de sebepsiz diyor doktor
(8,991 puan) tarafından
Sebepsiz olmasi daha iyi. Nobetin tamamen kesilmesi lazim. Fizik tedaviyi de ihmal etmeyin. İlaclari saati saatine kullanmak onemli. Allah yavrulamiza sifa versin.
Profil image (81 puan) tarafından
Suanlik kesildi inşallah daim olur rabbim hepsinin şifasını versin
(534 puan) tarafından
Merve hanım umarım mesajımı görürsünüz bebeğim 4ay 1 haftalık çocuk nöroloji gevşek bebek dedi beyin mr istedi o normal çıktı. Şimdi West sendoromu ve sma için kan vericez. Ama kim bilir ne zaman çıkar sonuç. Üzdüysem yazarak lütfen kusura bakmayın. Bebeğimde nöbet yok hareketleri gevşek biraz onun sebebini araştırmak icin istiyorum dedi ama başka doktora götürsem özele eeg çeker mi acaba. Eeg ile daha erken belli olur mu cevap verirseniz çok sevinirim şimdiden teşekkürler tekrar kusura bakmayın lütfen
(8,991 puan) tarafından
Estağfurullah, yardimci olabilirsem ne mutlu.
Sma icin bilgim yok ama west sendromunun tespiti icin kan tahlili degil eeg çektirmeniz gerekiyor. Nöbet yoksa neden westten şüphelenildi?
(534 puan) tarafından
Ellerinden tutup kaldırmaya çalışınca başı tamamen arkaya düşüyor hiç kaldırmıyor ama yüz üstü yatınca veya kudagimda başını tutuyor. Hareketleri gevsekmiş o yüzden sebebini bulmak istiyoruz dedi
(8,991 puan) tarafından
Gecmis olsun. İnsallah bir an önce sebebi bulunup tedaviye baslanir.
(534 puan) tarafından
İnşallah çok teşekkür ederim. Bir de West sendoromu için nöbet geçirmesi gerekiyor mu illa acaba
(8,991 puan) tarafından
Hayir, eegde de cikan bir sonuc olabiliyor ama genelde nobetle ortaya cikiyor.
(534 puan) tarafından
Çok teşekkür ederim cevaplar için

İlgili sorular

0 oy
3 cevap 452 göst.
Bebegi epilepsi west sendromu olan varmi
21 Ekim 2022 6-12 ay arası bebekler kategorisinde dlst77 (46 puan) tarafından soruldu
+2 oy
10 cevap 1,214 göst.
West sendromu yaşayan anne var mı
7 Mayıs 2022 Yenidoğan (0-3 ay) kategorisinde Semanurr61 (4 puan) tarafından soruldu
0 oy
2 cevap 392 göst.
İnfantine spazm West sendromu
2 Aralık 2021 Yenidoğan (0-3 ay) kategorisinde Betül Yıldırım (6 puan) tarafından soruldu
0 oy
8 cevap 1,098 göst.
Bebeginde west sendromu yasayan anneler var mı acaba aramızda?
13 Ocak 2021 Yenidoğan (0-3 ay) kategorisinde Deniz4423 (5 puan) tarafından soruldu
Annelertoplandik.com, 5651 sayılı “İnternet Ortamında Yapılan Yayınların Düzenlenmesi Ve Bu Yayınlar Yoluyla İşlenen Suçlarla Mücadele Edilmesi Hakkında Kanun” kapsamında BTK onaylı Yer Sağlayıcı'dır. 5651 sayılı kanunun 5. maddesi gereği annelertoplandik.com, kullanıcılarının ve üyelerinin oluşturduğu içerikleri kontrol etmek veya hukuka aykırı bir faaliyetin söz konusu olup olmadığını araştırmakla yükümlü değildir. Hukuka aykırı olduğunu düşündüğünüz içeriği Hukuka aykırılık bildirimi sayfasından bize bildirebilirsiniz.
...